Según una historia de Soweto Urban, la madre Lebohang Leuta no es ajena a los desafíos que conlleva criar y cuidar a un niño con una enfermedad rara crónica. Su hijo Atlehang tenía poco más de un año cuando le diagnosticaron neurofibromatosis, un trastorno genético poco frecuente. La revelación fue devastadora para Lebohang, quien trató de ocultar a su hijo de la vista del público y sufrió depresión, lo que obligó a sus padres a hacerse cargo temporalmente de Atlehang. Sin embargo, pronto se dio cuenta de que sería mejor tomar medidas.
Sobre la Neurofibromatosis
La neurofibromatosis es un trastorno genético que tiene impacto en varios sistemas funcionales del cuerpo humano. La neurofibromatosis es causada por una mutación de un gen ubicado en el cromosoma 17 que es responsable de la producción de la proteína neurofibromina. Esta mutación puede ser hereditaria, pero aproximadamente la mitad de los casos son el resultado de una mutación espontánea. Los síntomas de la enfermedad incluyen epilepsia, tumores que afectan el sistema nervioso y la piel, manchas en la piel, escoliosis y otras deformaciones esqueléticas, problemas de aprendizaje y mental, y trastornos de la visión. Las personas con el trastorno también tienen un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular y cáncer en comparación con las personas no afectadas. La severidad de los síntomas puede variar mucho; algunas personas viven vidas bastante típicas, mientras que otras se enfrentan a graves problemas de calidad de vida. No existe cura, y el tratamiento generalmente implica el manejo de los síntomas y complicaciones graves a medida que aparecen. Para obtener más información sobre la neurofibromatosis, haga clic aquí.
La Fundación Atlehang
Lebohang fundó la Fundación Atlehang, que nombró en honor a su hijo. La misión de la organización es apoyar a los padres de niños con afecciones médicas crónicas y enfermedades raras, así como a otros cuidadores a tiempo completo. Lebohang se dio cuenta de que el apoyo de dicha organización le habría dado más confianza para hacer lo que sea necesario para la salud de su hijo más rápidamente y espera que la fundación brinde ese papel a los demás.
El primer evento del grupo se realizó el 2 de Noviembre en el Centro Comunitario de Pimville. Ella espera que los participantes puedan compartir historias y apoyarse mutuamente y, en última instancia, planea obtener acceso a una instalación donde los pacientes y sus padres pueden visitar para recibir apoyo de salud mental y otros recursos.
Echa un vistazo a la página de Facebook de la Fundación Atlehang aquí.
