Niño con Epidermólisis Bullosa Vive Felizmente Gracias al Apoyo de la Familia y la Comunidad

Según una historia de The Squamish Chief, la madre Emily Tomlinson está asombrada por las capacidades de su hijo de tres años, Nash Smillie. Nash nació con una enfermedad rara grave llamada epidermólisis bullosa (EB) que causa una piel extremadamente frágil que se rasga fácilmente. Los médicos le dijeron a Kevin y al padre de Nash, Kevin Smillie, que la vida del niño estaría severamente limitada y que no tendría una infancia típica. Sin embargo, Nash parece estar desafiando las probabilidades.

Sobre Epidermólisis Bullosa

La epidermólisis bullosa es un grupo de condiciones genéticas que se caracterizan mayormente por la formación de ampollas inusuales en las membranas mucosas y la piel. Estas ampollas dolorosas pueden ocurrir con sólo una fricción menor o abrasión. La enfermedad puede ser fatal en casos severos.. Todos estos trastornos son causados por mutaciones genéticas; Los diversos subtipos de epidermólisis bullosa se clasifican según los genes afectados. Dolorosas ampollas en la mucosa y la piel son los síntomas que definen, pero otras complicaciones pueden incluir estrechamiento esofágico y un riesgo mucho mayor de cáncer de piel. No hay cura para la condición; el tratamiento se centra principalmente en el manejo de los síntomas, como controlar el dolor, limpiar heridas, prevenir o tratar las complicaciones, brindar apoyo nutricional y controlar las infecciones. Los varones y las hembras se ven afectados en tasas iguales. La enfermedad puede acortar gravemente la esperanza de vida y, en casos graves, los pacientes no sobreviven más allá de la infancia. Existe una gran necesidad de enfoques de tratamiento más efectivos para la epidermólisis bullosa. Para obtener más información sobre estos trastornos,haga clic aquí.

La Historia de Nash

Los médicos de Nash dijeron que una cosa que no podría hacer es ir a nadar. Se advirtió a los padres que nunca lo llevaran a un lago o piscina. Sin embargo, Emily y Kevin querían hacer todo lo posible para darle a Nash oportunidades de superar sus limitaciones. Resulta que Nash comenzó a nadar muy naturalmente y actualmente es una de sus actividades favoritas; Lo mejor de todo es que no parece tener ningún efecto negativo sobre él. Claramente, todos los pacientes con epidermólisis ampollosa no son igual.

Emily también ha aprendido algunos trucos útiles de la comunidad de pacientes en línea, como usar piel de oveja debajo de la ropa deportiva. Nash también asiste a preescolar a tiempo completo, otro hito sobre el que los médicos no eran tan optimistas. La familia también recibió el apoyo de Cole Smith y Jamey Horth, que son dos luchadores locales de MMA que han estado difundiendo la conciencia sobre la epidermólisis ampollosa.


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