Los defensores de enfermedades raras en India están presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Además, están presionando para que los medicamentos y equipos médicos utilizados para estas condiciones estén exentos tanto del impuesto sobre bienes y servicios (GST,por sus siglas en inglés) (entre 5 y 12%) como de aranceles de importación (12%).
Estos defensores entienden que para que se promulgue el cambio, los funcionarios del gobierno deben ser educados sobre las enfermedades raras y deben ser sensibilizados sobre los problemas que enfrentan actualmente los pacientes. Se estima que en este momento solo el 3% de la población tiene un conocimiento general de las enfermedades raras. Solo uno de cada 20 pacientes con enfermedades raras en la India recibe el diagnóstico correcto de su enfermedad.
A partir de ahora, solo hay fondos para algunas enfermedades específicas como la hemofilia y la beta talasemia. Si bien esto es un progreso, muchos pacientes raros aún quedan fuera de la conversación en el país. Esto incluye pacientes que enfrentan algunas de las afecciones más graves. Afortunadamente, los grupos de defensa no están retrocediendo. Las organizaciones han estado manteniendo conversaciones con los ministros de salud de la Unión para discutir los problemas. Lamentablemente, han tenido estas conversaciones durante más de una década.
Donde Estamos Ahora
Actualmente, el gobierno está considerando crear una opción de crowdfunding para pacientes. Los defensores lo ven como una broma.
Además, el gobierno se ha negado a crear centros de detección de recién nacidos en el país, a pesar de las súplicas. Actualmente, un insignificante 2% de los niños en el país se someten a exámenes de detección de recién nacidos.
Con la Política Nacional para Enfermedades Raras en suspenso desde 2018, está claro que se necesita un cambio en el estado y se necesita rápidamente. Lo bueno es que los defensores de enfermedades raras no están bajando la voz. Hablarán no solo hasta que sean escuchados, sino hasta que se realicen cambios sustanciales.
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