Como se informó originalmente en PR Week; La compañía farmacéutica Takenda se ha unido a una gran cantidad de grupos de pacientes raros para crear la campaña ‘Yo soy el número 17’ que presenta a 17 pacientes de enfermedades raras y familiares. La campaña pretende mostrar las muchas caras que conforman la comunidad para crear conciencia y profundizar en las emociones y experiencias más complejas que solo los pacientes pueden explicar de primera mano. La campaña escribe:
«Estadísticamente hablando, me he sentado en su autobús para ir al trabajo todos los días; me mantengo activo los martes; estoy allí cuando tomas los ingredientes de la cena de última hora del supermercado. ¿Quién soy yo?»
La Misión de la Campaña.
Los pacientes y cuidadores de enfermedades raras cuentan sus historias personales para dar una ventana a la vida con una enfermedad crónica y rara. La enfermedad y los síntomas aparecen en los detalles: si puede conducir, si necesita descanso adicional, transfusiones o visitas al médico. El impacto total de la enfermedad solo se puede entender al ver que la enfermedad no es solo la dificultad para respirar y los días aturdidos, sino el estrés, la soledad y la exclusión sistémica. Al compartir sus necesidades de salud y problemas de acceso sistemáticos, los pacientes con enfermedades raras comienzan a escuchar su situación. Los fundadores del movimiento ya han reunido a muchos grupos distintos de pacientes con la esperanza de conectar a los pacientes como una comunidad creando una plataforma de narración para que otros se unan. La campaña ha difundido su mensaje a través de las redes sociales utilizando el hashtag #IAmNumber17, y varias plataformas de medios han retomado las historias impresas y al aire. Incluso una exposición de arte se inspiró en la plataforma, que consiste en arte de los pacientes que se exhibe en Londres en la gallery@oxo. A la galería ya han asistido 500 espectadores, y quienes la dirigen han discutido llevarla a una gira por el Reino Unido para visitar las ciudades de los 17 pacientes destacados y llegar a un público más amplio en sus propias ciudades.
Los Pacientes Cuentan Sus Historias
Al presentar al público en general las enfermedades, abren sus ojos a lo común que es ‘raro’. La campaña escribe:
«Podría tener esclerosis tuberosa, angioedema hereditario, síndrome de Ehlers-Danlos o cualquiera de una miríada de afecciones de las que probablemente no haya oído hablar. No se preocupe, casi nadie ha oído hablar de mi afección. Podría tener una enfermedad rara o uno que es extraordinariamente raro. Si bien mi experiencia se comparte con mi familia, amigos y personas similares a mí, no se ha compartido mucho más allá de eso «.
Los 17 pacientes presentados comparten su experiencia con vívida descripción, honestidad y elocuencia. Un paciente es David, que tiene síndrome del cuerno occipital. Explica la historia de esperar 25 años para recibir un diagnóstico, mientras vive con grandes necesidades insatisfechas. David escribió,
«Si has crecido con tu enfermedad desde el primer día, nunca sabes lo que es estar sano. Nunca he vivido un día sin dolor. La enfermedad afecta todos los aspectos de mi vida».
La campaña alienta a otros pacientes a unirse y mostrar al público las muchas caras y experiencias experimentadas por pocos.
