Este mes es el Mes de Concientización sobre Charcot-Marie-Tooth (CMT). Debido a COVID-19, no puede haber ninguno de los eventos típicos, pero eso no significa que no haya nada que pueda hacer. Desde un paseo virtual de perros hasta un concurso de fotografía, hay muchas formas de involucrarse y crear conciencia sobre la CMT.
Acerca de la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), también conocida como neuropatía sensorial y motora hereditaria, es un trastorno neurológico que afecta el sistema nervioso periférico. Ocurre como resultado de mutaciones en varios genes (CMT1, CMT2, CMT3), todos los cuales resultan en la muerte de los nervios periféricos. Dependiendo del gen afectado, esta afección se puede heredar con un patrón autosómico dominante o recesivo. Independientemente de la herencia, las personas afectadas experimentarán deformidades en los pies, dificultad para caminar y habilidades motoras finas, debilidad en las manos y los pies y deformidades en la parte inferior de las piernas. Actualmente no existe cura para esta enfermedad, aunque la fisioterapia y la terapia ocupacional se utilizan para mantener la fuerza y el uso de los músculos. También se pueden recetar analgésicos.
Lo Que Puedes Hacer
El propósito de este mes es generar conciencia y educación. Estas dos cosas funcionan para mejorar el proceso de diagnóstico, el reconocimiento, la comprensión y el manejo de la CMT. Teniendo en cuenta que las personas con CMT, como la mayoría de los pacientes con enfermedades raras, tienen que pasar por un proceso largo y emocionalmente agotador para recibir un diagnóstico y encontrar el médico y el tratamiento correctos, crear conciencia y educar a los demás es extremadamente importante.
Para ello, la Fundación de Neuropatía Hereditaria ha creado eventos virtuales, todos con el tema «CMT is Ruff». Este es un juego de perros de servicio que requieren muchos pacientes. Pero no solo deben participar aquellos con perros de servicio y CMT, todos deben hacerlo. Si no tiene un perro, puede descargar uno de los perros de servicio oficiales de CMT, Marvin.
También puedes participar en el paseo virtual de perros, comprar un pañuelo para ti o tu perro, unirte a la fiesta de baile de la CMT y participar en el concurso de fotografía. Si ninguno de estos le interesa, las donaciones siempre son bienvenidas, o puede cambiar su foto de perfil en Facebook a una con un marco que cree conciencia.
Una clase magistral de 90 minutos está disponible con una donación de $25, y enseñará a los pacientes con CMT a alcanzar sus metas. Si dona $30, recibirá un kit de concientización sobre CMT que viene con cosas como calcetines de felpa y una tarjeta de Medicamentos Neurotóxicos.
Hay tantas cosas que puede hacer para crear conciencia y ayudar a las personas con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Lea aún más aquí.
