Sin acuerdo Brexit significa que el Reino Unido será excluido de las 24 ERN (Redes de Referencia Europeas). Sin el intercambio de información, datos e investigaciones entre países, la investigación de enfermedades raras podría verse gravemente afectada.

Tanto los investigadores como los pacientes y los cuidadores han reconocido la gravedad de la posible exclusión y han escrito una carta expresando todas sus preocupaciones. Esta carta tiene 73 signatarios diferentes.` 20 de ellos pertenecen a grupos de apoyo a pacientes y 53 a investigadores miembros de la ERN.

Si no se llega a un acuerdo antes del 1 de Enero de 2021, los miembros del Reino Unido serán eliminados.

Historia de ERN

Si bien las enfermedades raras son raras, los expertos en enfermedades raras son aún más raras. Por esta razón, es muy importante que los expertos colaboren entre sí. Por eso se creó por primera vez la ERN. Ningún país tiene suficientes recursos o médicos/investigadores expertos para tratar cada enfermedad rara única. Aunque estas condiciones afectan a pocas personas cada una, existen miles de tipos diferentes que requieren su propio estudio.

La colaboración significa una atención sanitaria más sostenible.

El Reino Unido fue uno de los principales colaboradores en el desarrollo inicial de la red. Juntos, los países han trabajado para establecer pautas de investigación, registros de datos y proyectos de investigación. También han formado programas de educación y, en última instancia, han realizado mejoras significativas en la atención al paciente.

Eliminar al Reino Unido de esta red podría disminuir años de progreso e impedir su capacidad para avanzar en la investigación de enfermedades raras de manera efectiva. Esto podría conducir a una reducción de la calidad de vida de los pacientes, que en última instancia no deberían ser los más afectados por la política.

Puede leer más sobre este problema y cómo puede afectar a la comunidad de enfermedades raras aquí.