Nota: Este comunicado de prensa se volvió a publicar con el permiso de EveryLife Foundation for Rare Diseases.
El Rare Disease Legislative Advocates (RDLA), un programa de la Fundación EveryLife Foundation for Rare Diseases, ha lanzado un nuevo programa de capacitación para adultos jóvenes en la comunidad de enfermedades raras llamado Young Adult Representatives of RDLA (YARR) Leadership Academy. El programa está diseñado para proporcionar un camino claro para que la próxima generación de líderes en enfermedades raras represente a los pacientes en una variedad de oportunidades profesionales. Se recomienda a los residentes de EE. UU. De 18 a 29 años que presenten su solicitud hasta el 15 de Febrero en HearUsYARR.org.
“Buscamos aprovechar el impulso y la energía de la comunidad de adultos jóvenes. La Academia los equipará con las habilidades y el conocimiento necesarios para tener éxito en las listas profesionales de representantes de pacientes ”, dijo Lindsey Cundiff, gerente del programa YARR y Directora Asociada de Participación del Paciente de EveryLife Foundation. “En el gobierno, las organizaciones sin fines de lucro y la industria de la salud, la perspectiva del paciente es vital. Los pacientes son la fuerza impulsora detrás de cerrar la brecha de innovación y garantizar que los pacientes tengan acceso a tratamientos seguros y efectivos. A través de la Academia, nos aseguraremos de que los adultos jóvenes estén preparados para hacer oír su voz «.
Durante una serie de cursos en línea ofrecidos esta primavera, los estudiantes de la Academia aprenderán sobre los roles y las oportunidades para la representación de los pacientes en la formulación de políticas, el desarrollo de medicamentos y el proceso regulatorio y los pasos necesarios para lograrlo.
Los estudiantes obtendrán el dominio de la representatividad de los pacientes en la comunidad de enfermedades raras, habilidades prácticas para lograr el desarrollo profesional y oportunidades de establecer contactos con otros jóvenes adultos y expertos en la comunidad de enfermedades raras.
Los graduados de la Academia recibirán un certificado de finalización y un estipendio de viaje de $1,000 para participar en una ceremonia de graduación durante la Semana de Enfermedades Raras en Capitol Hill, un evento anual de defensa de las enfermedades raras.
La participación es solo por solicitud y el espacio es limitado. Los solicitantes deben enviar una carta de referencia y un breve ensayo.
Para obtener más información, ver el plan de estudios y presentar una solicitud, vaya a HearUsYarr.org.
Acerca de la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras
La Fundación EveryLife para Enfermedades Raras es una organización 501 (c) (3) sin fines de lucro y no partidista dedicada a empoderar a la comunidad de pacientes con enfermedades raras para abogar por leyes y políticas impactantes e impulsadas por la ciencia que promuevan el desarrollo equitativo y el acceso a diagnósticos que salvan vidas. tratamientos y curas.
Una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos. En promedio, los pacientes con enfermedades raras deben esperar un promedio de seis años después de que se presenten los primeros síntomas antes de recibir un diagnóstico adecuado. El noventa y tres por ciento de las 7,000 enfermedades raras conocidas no tienen terapias aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. El cincuenta por ciento de los pacientes con enfermedades raras son niños, el treinta por ciento de los cuales no vivirá para ver su quinto cumpleaños.
