Desde que Bertrand Might fue diagnosticado por primera vez con deficiencia de NGLY1 en 2012, la investigación médica sobre esta condición genética extremadamente rara se ha expandido. Desafortunadamente, Bertrand falleció…
Las becas de investigación son formas fantásticas de apoyar la investigación en múltiples esferas. Esto es especialmente importante en el ámbito de las enfermedades raras y las afecciones raras, en…
Según se publicó en los NIH; los NIH están animando a las personas con enfermedad renal crónica (ERC) a considerar seguir una dieta cuidadosa. No buscan un cuerpo de verano.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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