A Alexander, de un año, le diagnosticaron síndrome de Barth antes de nacer; sus padres supieron hacer una prueba para detectar la afección después de que su hijo Elías falleciera…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
En un comunicado de prensa de Abril de 2021, la compañía biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. ("Jazz") compartió que la FDA aceptó su Solicitud de Nuevo Medicamento (sNDA) complementaria para su…
¿Has estado prestando atención a las novedades? Si no es así, es posible que se haya perdido que INCRELEX (mecasermin) ahora está disponible comercialmente en Canadá. En un comunicado…
Desde sus inicios, el Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC) ha trabajado para hacer avanzar los estándares de datos a la más alta calidad posible. Luego, estos estándares se utilizan…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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