Cómo las Redes Sociales Han Cambiado la Defensa de las Enfermedades Raras

En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto más frecuentes y visibles. Según Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Hay más de 6000 enfermedades raras conocidas en el mundo.

Al menos, esos son los que se nombran. Pero en el mundo en avance de las redes sociales, tenemos que preguntarnos: ¿Cómo ha cambiado la defensa de los pacientes con enfermedades raras?

Mayor Accesibilidad

Comenzó con el auge de Internet. Un diagnóstico de enfermedad rara a menudo era solitario, y las personas se limitaban a conectarse con investigadores y posiblemente encontrar a otra persona o dos con la misma enfermedad a través de ellos. Encontrar una comunidad unida no fue fácil.

Ahora, escribir el nombre de su enfermedad en una búsqueda de Google no solo revelará las últimas investigaciones, sino que también lo conectará con pacientes, investigadores e incluso grupos de apoyo y fundaciones dedicados a su pantalla en cuestión de segundos. Internet ha aumentado la visibilidad de las enfermedades raras y ha facilitado compartir su experiencia con otros.

Existen comunidades compasivas y basadas en la evidencia con el único propósito de conectar a los pacientes con la investigación, los médicos y entre ellos. Las personas pueden encontrar comunidades de enfermedades raras más rápido que nunca, todo porque tienen acceso a Internet.

La Última Investigación

Tan rápido como se publica la investigación, está disponible en línea y, en muchos casos, está disponible en línea antes que en forma impresa. Los pacientes con enfermedades raras pueden acceder a algunas bases de datos en línea, pero también pueden ver a los investigadores que lideran su campo y contactarlos directamente por correo electrónico.

En 2020, Elsevier dio acceso a sus bases de datos para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, eximiendo tarifas para que los pacientes pudieran obtener información vital sobre su enfermedad.

Pero también dentro de las comunidades de las redes sociales, se publican artículos, se comparte información y estos grupos se ayudan entre sí con sugerencias, consejos y conocimientos para llevar a sus proveedores de atención. Las redes sociales han dado acceso a lo que anteriormente se tenía en bibliotecas e instalaciones de investigación, mejorando la capacidad de los pacientes para defenderse a sí mismos con las últimas investigaciones.

Responsabilidad

Dentro de mi propia fundación, realizamos controles de rutina en línea y publicamos las últimas investigaciones con orgullo. Queremos que las personas tengan acceso a la información de la secuencia de policitemia de anemia gemela y las enfermedades relacionadas, y les ayudamos a encontrarla.

Es vital mantenerse actualizado. No se pueden promover ideas o tratamientos obsoletos sin que la ciencia los respalde.

La gente es intrínsecamente inteligente. Pueden investigar cosas por sí mismos y no ver pruebas que lo sustenten, lo que significa que puede perder el respeto como comunidad. Las redes sociales significan que las fundaciones y las comunidades de enfermedades raras deben rendir cuentas en su defensa.

Conexiones fáciles

Las redes sociales han eliminado las fronteras del mundo y puede hablar fácilmente con alguien al otro lado del mundo y compartir experiencias. Las redes sociales han eliminado las fronteras del mundo y puede hablar fácilmente con alguien al otro lado del mundo y compartir experiencias.

Pero las redes sociales también conectan a defensores y profesionales. Estas plataformas pueden conectar a los investigadores con grupos de pacientes apasionados, que luego escriben artículos, establecen asociaciones y unen fuerzas para abogar juntos.

En mi defensa, he sido parte de una asociación de establecimiento de prioridades y ayudé a escribir no uno sino dos artículos. Viajé a Londres por primera vez y mis socios en los periódicos tienen su sede en Estados Unidos. (Vivo en los Paises Bajos). Las redes sociales fueron la forma en que me conecté con ambos grupos de personas.

Muestra que con el auge de las redes sociales, conectar a los defensores es un proceso mucho más sencillo y simplificado. La era digital está haciendo que las personas sean accesibles y conectando a defensores apasionados entre sí.

Ampliación de las Opciones de Recaudación de Fondos

Las redes sociales ofrecen más oportunidades para que las comunidades de enfermedades raras recauden dinero para investigaciones vitales y ayuden a sus comunidades. El auge de las plataformas de recaudación de fondos y crowdfunding en Facebook significa que se pueden compartir historias y se puede establecer una conexión personal con las personas que están detrás de las enfermedades.

Los donantes se sienten conectados con la historia y pueden recibir actualizaciones en tiempo real sobre la causa que apoyan. Las redes sociales conectan historias con donantes potenciales.

Percepciones Cambiantes

¡Las enfermedades raras ya no están en la oscuridad! Puede compartir su rareza en su día de concientización y contarle a la gente sobre los desafíos, los hechos e incluso los puntos altos de su historia. Las enfermedades raras ya no están encerradas o en el fondo de la mente de las personas. Las fundaciones activas producen información de calidad sobre su condición y sensibilizan todos los días del año.

Los Días de Concientización son brillantes para resaltar los problemas que enfrentan las comunidades, recaudar fondos para la investigación e incluso simplemente llevar las enfermedades raras a la comunidad en general. Celebramos el primer Día Internacional TAPS oficial el 3 de Marzo de 2021 y llegamos a casi todos los continentes con nuestros mensajes.

Las redes sociales han llevado las enfermedades raras a un primer plano y han creado conciencia sobre los desafíos que conllevan. Conecta a las comunidades vulnerables de todo el mundo y les ayuda a realizar cambios en su propio diagnóstico. Impulsa a los defensores a crear un cambio positivo y los hace responsables ante sus comunidades.

Pero, sobre todo, las redes sociales son una herramienta de promoción que une a las personas y las ayuda a conectarse con la investigación y entre ellos.

Alimentando Pasiones

Por todas las razones anteriores y muchas más, las redes sociales están conectando a defensores apasionados entre sí y creando equipos fuertemente unificados.

La batalla de las enfermedades raras solía ser un esfuerzo en solitario, pero ahora con el surgimiento de diferentes plataformas de redes sociales, los grupos se unen y celebran juntos para elevar el perfil de todas las enfermedades raras. Celebraciones como el Día de las Enfermedades Raras unen a todas las comunidades del mundo.

Pero realmente no hay nada como conocer a otra persona con el mismo diagnóstico que el tuyo y compartir tus historias. Todavía recibo un rumor cuando alguien se une a nuestra comunidad y tenemos un diagnóstico similar, una cuenta compartida o incluso un médico compartido. Estas pequeñas conexiones alimentan mi pasión por asegurarme de que nadie esté solo en su diagnóstico y ayudarme a ser un mejor defensor.

Cuantas más personas apasionadas se conecten a través de las redes sociales, más cambios se pueden realizar en la forma en que se diagnostican y se hace seguimiento de nuestras enfermedades.

Las redes sociales han tenido un impacto significativo en la forma en que percibimos y nos comunicamos sobre las enfermedades raras. A medida que las comunidades crecen y más personas se conectan con los mensajes de los grupos de defensa, más conciencia sobre las luchas y los problemas que puede generar la comunidad de enfermedades raras.

Puede que no lo parezca, pero las redes sociales han tenido un impacto positivo en la comunidad de enfermedades raras a través de la conciencia, la defensa y la compasión.

Stephanie Ernst

Stephanie Ernst

Who am I? I'm Stephanie Ernst, TAPS nerd and founder of the TAPS Support Foundation My passion for raising awareness for Twin Anemia Polycythemia Sequence comes from my own TAPS journey. My daughters were born at 31 weeks at the LUMC in Leiden, and my mission is to support research into TAPS, as well as connecting families diagnosed. Everyone should have access to the latest information and research about TAPS so they can advocate for the best level of care. And most importantly, no-one should ever be alone in their TAPS journey. Find our Facebook group here.

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