Who am I? I'm Stephanie Ernst, TAPS nerd and founder of the TAPS Support Foundation. My passion for raising awareness for Twin Anemia Polycythemia Sequence comes from my own TAPS journey. My daughters were born at 31 weeks at the LUMC in Leiden, and my mission is to support research into TAPS, as well as connecting families diagnosed. Everyone should have access to the latest information and research about TAPS so they can advocate for the best level of care. And most importantly, no-one should ever be alone in their TAPS journey. Find our Facebook group here.
En un artículo anterior, hablé sobre el poder de Google y cómo puede beneficiar tanto a los pacientes como a los proveedores médicos. A través del poder de Internet, los…
Los gemelos siempre han sido algo que ha desconcertado al mundo, intrigado a la gente y definitivamente una curiosidad. Fraternales, idénticos y todo lo demás: los nacimientos múltiples son una…
En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto más frecuentes y visibles. Según Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.…
En un artículo anterior, hablé sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y cómo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y…
Primero que nada, un poco sobre mí. Soy Australiana y vivo en los Países Bajos con mi esposo Alemán y nuestras hijas gemelas idénticas de 6 años. Somos una familia…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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