Este Valiente Niño de 4 Años se Niega a Permitir que Gane la Cistinosis

 

WLNS Brooklyn Michigan comparte noticias sobre Jaxon Meschke, un niño de cuatro años con una enfermedad rara llamada cistinosis.

El cuerpo de Jaxon ha estado luchando contra la enfermedad desde que tenía seis meses. Sus padres describen a Jaxon como una persona muy cariñosa. Le dijo a WLNS cuánto ama a su papá, a su mamá, a su hermanito y a todos sus amigos. Jaxon pronto tendrá un nuevo hermanito al que amar.

Acerca de la Cistinosis

En los casos de cistinosis, los aminoácidos no se eliminan como lo harían en personas sanas. Por lo tanto, los aminoácidos se acumulan dentro del cuerpo.

El padre de Jaxon, Brian Meschke, explicó que esta acumulación se endurecería en el cuerpo si no se puede eliminar. Cerraría todos los órganos del cuerpo de su hijo.

Solo hay ocho personas con cistinosis en Michigan. El padre de Jaxon dijo que tienen mucha suerte de que Jaxon esté siendo tratado por varios equipos de médicos, incluido un equipo de genética de la Universidad de Michigan. Casualmente, la Universidad tiene la reputación de ser uno de los líderes mundiales en el tratamiento de la cistinosis.

No Hay Cura para los Pacientes con Cistinosis

Hasta ahora no existe cura para la enfermedad, pero Jaxon está luchando contra su trastorno tomando medicamentos que requieren la ingestión de veinte píldoras al día. Esto es mucho para cualquiera, mucho menos para un niño de cuatro años.

El vómito es uno de los efectos adversos que experimentan los pacientes con cistinosis y agregar veinte píldoras al día presenta un desafío para Jaxon y sus padres.

La Perseverancia de Jaxon

Los padres de Jaxon están agradecidos por su fuerza y perseverancia. Están asombrados de la forma en que se recupera y están muy agradecidos de que tenga esta reserva de energía.

Si un visitante no supiera sobre el diagnóstico de Jaxon, vería a un niño normal jugando con su amada batería y sus héroes Batman y Spiderman.

Sus padres esperan que la fuerza de Jaxon continúe ayudándolo a sobrellevar la enfermedad. Ambos padres están comprometidos a recaudar dinero para la investigación que ayude a encontrar una cura.

 

Rose Duesterwald

Rose Duesterwald

Rose became acquainted with Patient Worthy after her husband was diagnosed with Acute Myeloid Leukemia (AML) six years ago. During this period of partial remission, Rose researched investigational drugs to be prepared in the event of a relapse. Her husband died February 12, 2021 with a rare and unexplained occurrence of liver cancer possibly unrelated to AML.

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