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Según una historia de news-medical.net, un equipo de investigadores ha desarrollado un nuevo tratamiento potencial para la enfermedad renal poliquística (PKD), un trastorno raro que
Según una historia de derbytelegraph.co.uk, Michal Myslicki, de cuatro años, que nació con la enfermedad de Batten, pronto tendrá acceso a un tratamiento crítico que
Médico e investigador John Wood, MD, Ph.D. del Childrens Hospital of Los Angeles se especializa en estudiar los desafíos que enfrentan los pacientes con SCD.
Según una historia de irishmirror.ie, Danny O’Donoghue, vocalista y teclista de la banda de rock irlandesa The Script, recientemente habló públicamente sobre su lucha contra
Según una historia de birminghammail.co.uk, a Archie, de ocho meses, le diagnosticaron un trastorno raro grave llamado enfermedad de Pompe. Con su vida en peligro,
La Cumbre Global de Defensa de Pacientes Raros de Genes 2019 se llenó de presentaciones increíbles que destacaron los pasos para el progreso en la
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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