Cuando tenía 12 años, después de los paros cardíacos repentinos de mi madre, me diagnosticaron un raro síndrome genético de muerte por arritmia repentina llamado síndrome de QT largo congénito…
Según lo informado por la Fundación Nacional de Hemofilia, los investigadores buscan comprender lo que los pacientes con dolor crónico necesitan y desean, para que el tratamiento sea más seguro…
El Viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuiteó: "Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, ehlers danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes…
Esta es una entrevista que hice con Scott Davidson, que tiene un podcast llamado Living Adaptive, donde entrevista a personas que se han adaptado a situaciones significativamente difíciles en sus…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
