Selon un article de F3News, Ron Davis, âgé de 77 ans, a une vie marquée par des réalisations scientifiques incroyables. Il dirige le laboratoire qui a joué un rôle essentiel dans le développement de la technologie de séquençage de gènes actuellement utilisée par le projet génome humain, dont l’objectif explicite est de cartographier tous les gènes du génome humain et de séquencer les paires de bases de l’ADN humain. Cependant, la vie de Ron est marquée par une tragédie : il passe tous les jours à s’occuper de son fils Whitney, âgé de 35 ans, qui souffre du syndrome de fatigue chronique grave.
À propos du syndrome de fatigue chronique (SFC)
Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique, est une affection rare qui se caractérise principalement par une fatigue prolongée et d’autres symptômes qui nuisent gravement à la capacité de la personne de remplir ses tâches quotidiennes. La cause exacte du syndrome est mal comprise. Les facteurs de risque peuvent inclure des antécédents familiaux, une mauvaise condition physique, la vieillesse, des problèmes de santé mentale et des allergies. Les femmes sont plus susceptibles de contracter le syndrome que les hommes. Les symptômes caractéristiques sont une fatigue sévère et persistante, sans cause définitive et qui ne se résout pas au repos ; les autres symptômes incluent la difficulté à dormir, l’aggravation des symptômes après l’exercice, les sueurs nocturnes, la sensibilité à certains aliments, le bruit ou les odeurs, les douleurs musculaires et articulaires, les maux de tête, le syndrome du côlon irritable et le mal de gorge. Les symptômes peuvent apparaître graduellement ou soudainement et, dans les cas graves, peuvent aliter un patient. Certains traitements peuvent inclure des stratégies de gestion de l’énergie telles que la stimulation et des modifications de l’alimentation. Pour en savoir plus sur le syndrome de fatigue chronique, cliquez ici.
Prendre soin de Whitney
Whitney a un cas extrêmement grave du syndrome. Il est alité depuis des années et a pratiquement perdu toute capacité d’interaction. Il est alimenté par une sonde gastrique et n’a pas prononcé un mot depuis sept ans. Ron espère que ses recherches aboutiront à une découverte qui pourrait contribuer à améliorer le syndrome de fatigue chronique de Whitney, une maladie encore mal comprise.
Ron et son épouse Janet Dafoe travaillent tous les jours ensemble pour s’occuper de Whitney : changer ses sacs de perfusion, se laver les pieds, etc. C’est un moment rituel de leur vie qu’ils n’espéraient jamais vivre. Prendre soin de Whitney signifie plus de vacances, et les frais médicaux ont commencé à augmenter. Ron a abandonné tous ses projets antérieurs pour se concentrer sur le syndrome de fatigue chronique.
Ron et une équipe de chercheurs qu’il a recrutés ont commencé à faire des découvertes. Ils ont constaté que le sang des patients avait une réponse au stress différente de celle d’une personne en bonne santé. Avec un peu de chance, Ron et son équipe vont bientôt trouver une solution qui permettra à Whitney et aux autres patients atteints du syndrome de fatigue chronique d’avoir une vie meilleure.
