Il faut qu’on parle des patients adultes atteints de maladies rares.

Les adultes qui ont reçu un diagnostic de maladie rare sont confrontés à un problème épineux – je parle pour un grand nombre d’adultes ici, des jeunes adultes aux personnes âgées.

Examinez de près les statistiques, la littérature, les images, les événements, les publications, les affiches et les messages concernant les maladies rares. Dirigez-vous, travaillez-vous ou faites-vous bénévole pour une organisation de lutte contre les maladies rares dont le but est de représenter et de responsabiliser la population de personnes atteintes de maladies rares ? Regardez vos trois derniers projets majeurs. Les adultes atteints d’une maladie rare ont-ils été spécifiquement inclus dans votre objectif, vos messages et votre kit média ? Les adultes étaient-ils représentés à égalité ? L’inclusion des adultes était-elle une réflexion après coup ? Soyez honnête avec vous. L’inclusion d’adultes était-elle un sujet de discorde ?

Lors des événements, offrez-vous des groupes ou des ateliers spécialement conçus pour les adultes atteints d’une maladie rare ? Également ? A-t-on répondu aux besoins, à l’accessibilité et aux moyens financiers des patients pour assister à la réunion ? Une assistance interactive à distance a-t-elle été proposée aux personnes qui ne peuvent pas voyager physiquement en raison de leur maladie rare ?

Les adultes qui ont une maladie rare représentent 50% de la population des personnes atteintes de maladies rares.

Si votre organisation ou événement s’adresse à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, mais que vos actions n’incluent pas et ne représentent pas les adultes de manière égale, changez votre mission.

Pourquoi les patients adultes ne sont-ils pas inclus dans les statistiques, les tables rondes, le matériel et tout ce qu’on fait ?

J’ai récemment remarqué deux articles largement distribués par des organisations dont la mission est une maladie rare. L’un d’eux avait des photos de trois enfants. Aucun adulte. L’autre organisation a vanté une statistique inexacte sur une affiche, indiquant que la grande majorité de personnes atteintes d’une maladie rare sont des enfantes. Les images sur une brochure médiatique peuvent sembler être une petite chose, mais cela reflète un problème culturel plus vaste. Les adultes atteints d’une maladie rare ne se voient pas représentés dans ce que nous représentons.

Trop souvent, nous décevons la moitié de notre population. La moitié.

Tout le monde fait face à divers aspects médicaux, financiers, mentaux et sociaux des maladies rares. La différence pour les adultes atteints de maladie rare est que cela se produit directement dans notre corps, dans notre vie personnelle. Nous sommes une maladie rare. Les adultes ne doivent pas être exclus de ce que nous combattons personnellement. Les patients doivent passer en premier.

Nous nous frayons un chemin à travers les maladies rares tout en nous auto-soignant ou en ayant besoin d’un soignant, ce qui est une besogne. C’est nous qui recherche, trouve des médecins, téléphone, planifie, programme, voyage pour nos propres besoins médicaux. Ensuite, nous sommes les patients : avoir des tests, des procédures, des scanners, des IV, des chirurgies, des hospitalisations, gérer les effets des médicaments, chercher des thérapies et des traitements, parcourant souvent de longues distances régulièrement, cherchant continuellement un soulagement. Tout pour nous sauver.

Nos efforts sont souvent vains, car notre maladie rare manque de compréhension publique, de traitements et de remèdes. Une vie de problèmes en cours, souvent non diagnostiqués et pas de réponses. L’épreuve peut être débilitante et dévastatrice. Les patients atteints de maladies rares adultes tentent simultanément de gérer leurs responsabilités quotidiennes, ainsi que la maladie rare à laquelle nous sommes confrontés. Beaucoup d’entre nous perdons des emplois, nos carrières. Les congés maladie ne vont que si loin. Sans revenu, nous n’avons pas les moyens de nous payer des soins de santé, une assurance, des traitements et des médicaments. Nous épuisons nos économies. Nous sommes médicalement en faillite. Les besoins essentiels comme la nourriture et le logement sont en jeu. Si nous recevons des prestations d’invalidité, une autre besogne, l’argent ne va guère assez loin chaque mois. Les relations, la famille, les enfants et les mariages en paient le prix. Nous avons souvent moins de soutien sur lequel compter lorsque nous sommes plus âgés. Certains adultes rares sont également parents d’enfants atteints de maladies rares, jouant les deux rôles. Notre santé mentale est affectée. Pour beaucoup, notre corps est en crise de santé chronique, malgré nos meilleures intentions, efforts et perspectives.

Si vous n’avez pas encore envisagé la vie d’adultes atteints de maladies rares, changez de perspective. Imaginez que c’est vous. Vous essayez de gérer vos besoins ci-dessus. Pendant ce temps, vous avez la grippe, la nausée de nouveau et peut-être que les jambes ne fonctionnent pas. Vous utilisez donc un fauteuil roulant. Peut-être que vous ne pouvez pas conduire à cause de spasmes musculaires sévères, que votre vision est altérée, que vous êtes étourdi ou que vous avez perdu votre mobilité. Votre voix, vos mots et votre mémoire sont perdus. La démence. Une douleur nerveuse chronique sévère vous donne peut-être envie de grimper aux murs, mais la plupart du temps, vous êtes au lit. La fatigue. Peut-être que vos mains tremblent tellement que vous ne pouvez ni prendre vos médicaments ni vous brosser les dents. Ça devient pire. C’est dégénératif. Vous ne pouvez ni prendre de douche, ni vous laver les cheveux, ni vous habiller, ni aller au travail. Amener votre fils à la pratique du basketball, oubliez ça. Comment allez-vous aller chez votre spécialiste, faire vos courses ou vos ordonnances cette semaine ? Vous êtes à nouveau à l’hôpital. Votre famille, vos enfants et votre conjoint ont besoin de vous. Vous voulez être là et participer. Peut-être que vous êtes célibataire. Qui aidera à prendre soin de vous ? Comment allez-vous payer les factures ? Qui aidera à nettoyer votre maison, à faire la lessive ou à tondre la pelouse ? Vous poussez, mais votre corps dit non. Vous avez de nombreuses responsabilités et vous comptez souvent sur les autres, mais tout ça les rend à bout. Le mélange de ramifications varie, mais nous le traitons jour après jour. C’est lourd. En tant qu’adulte, vous dépendez de vous-même ou dépendez d’un fournisseur de soins, alors que d’autres dépendent de vous – et vous avez une maladie rare.

La plupart d’entre nous surmontons cela tous les jours. On rigole, on aime, on s’entend et on en profite autant que possible. Nous faisons ce que nous pouvons pour vivre pleinement. Nous le cachons aussi. Je suis une personne optimiste, mais je peux vous dire que les scénarios ci-dessus sont les mêmes pour beaucoup, et parfois, cela a été le cas pour moi. Il faut faire une pause et ne pas y aller par quatre chemins.

Est-ce qu’on répond de manière adéquate à l’expérience des patients adultes dans l’espace des maladies rares ? Offrons-nous le même soutien, le même financement, les mêmes programmes et la même compréhension émotionnelle ?

Pour certains adultes, cela a été un problème montant, un processus qui couve toute la vie. Tandis que d’autres ont des conditions dégénératives qui ont soudainement explosé, provoquant un feu imminent de destruction féroce dans nos vies. Quoi qu’il en soit, nous essayons simplement de rester en avance. Nous voyons souvent des vies – nos vies ou celles de nos pairs – s’enflammer. De plus, nous avons été enfermés dehors l’arène qui est construite pour et consacrée aux maladies rares, même si nous avons une maladie rare.

Le statu quo est une chose qui élimine les adultes atteints de maladies rares de l’équation. Ce n’est pas acceptable ou respectueux à l’encontre des adultes qui vivent dans des corps rares. Nous avons également des préoccupations graves valables. Nous perdons également des êtres chers et souvent des pairs atteints des mêmes maladies que nous. C’est extrêmement accablant pour nous. En tant que patients atteints d’une maladie rare, nous avons besoin de soutien, de discussions constructives, de solutions, de moyens pour assister à des événements rares et d’outils, sous un angle différent. La perspective du patient.

Trop souvent, les adultes sont invisibles. On ne nous prend pas en considération à plusieurs reprises à la recherche de soins. Veuillez ne pas nous rejeter dans un espace créé pour une maladie rare, surtout si vous souhaitez que nous participions. En tant que patients, nous avons les gènes ; les données du patient. Ces groupes d’âge sont des experts. Nous en savons plus sur nos conditions que quiconque. Nous sommes littéralement remplis d’années d’expérience, d’informations et franchement, nous sommes uniquement conçus avec des solutions.

La bonne nouvelle ? C’est que nous pouvons en faire mieux. Réparons-le !

Toutes les entités du domaine des maladies rares doivent définir une nouvelle norme aujourd’hui. Toujours embrasser et inclure les adultes atteints de maladie rare avec des mots, des actions, des statistiques, des agendas, du matériel, des images, des programmes, des initiatives, des événements, des discussions – toute la portée du travail.

Les personnes de tout âge atteintes d’une maladie rare doivent être la première pensée, pas une réflexion après coup. Je remercie d’avance nos grandes et nos petites entités de maladies rares d’avoir modifié le processus d’autonomisation des maladies rares afin d’inclure également les patients de tout âge.

C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : [email protected].