Ella Casano est une adolescente de 12 ans vivant avec le purpura thrombopénique idiopathique (PTI) qui avait une idée brillante de la façon dont elle pourrait aider d’autres enfants atteints de maladies rares comme la sienne. Elle a lancé sa propre organisation à but non lucratif, qui est rapidement devenue virale.
L’Histoire d’Ella
On l’a diagnostiquée pour la première fois le PTI à l’âge de 7 ans. Certains enfants atteints de la maladie « deviennent trop vieux » pour cette maladie, pour ainsi dire. Mais pour Ella, cela continue à affecter sa vie 5 ans plus tard.
La maladie provoque des plaquettes extrêmement basses dans le sang. Les plaquettes sont essentielles à la coagulation du sang, ce qui signifie que les patients atteints de PTI présentent un risque élevé de saignement excessif. En raison de ce risque, les enfants ne peuvent pas participer à de nombreux sports ou activités lorsque leur niveau de plaquettes est faible.
Ella reçoit des IgIV par voie intraveineuse toutes les 8 semaines. Ce médicament augmente les niveaux de plaquettes dans le corps.
La toute première fois qu’elle a eu une perfusion, Ella a été surprise et en quelque sorte intimidée par tous les tubes reliés à elle par son pôle intraveineux. Comme elle prenait davantage de perfusions, elle a commencé à remarquer qu’elle n’était pas la seule enfant à l’hôpital à craindre un peu les sacs de perfusion.
Si seulement il y avait un moyen de couvrir les sacs tout en permettant aux professionnels de la santé d’accéder facilement à ce qu’ils devaient faire.
Le Medi Teddy
En CM2, Ella devait inventer une proposition d’affaires pour l’école. Cette mission et l’inspiration de ses propres expériences ont aidé Ella à développer l’idée du Medi Teddy.
Le Medi Teddy est un ours en peluche qui recouvre des poches de médicaments ou de sang afin de ne pas être à la vue du patient pédiatrique. Le dos des sacs est en maille pour que les médecins puissent toujours surveiller les liquides. Ces ours contribuent à rendre l’expérience moins intimidante pour le patient et pour la perfusion intraveineuse requise, et selon les termes d’Ella, « plus amicale ».
Ella a elle-même imaginé le prototype et créé son propre plan d’entreprise. Ses parents l’ont simplement aidée à concrétiser son idée en trouvant un distributeur.
Comment faire un don
Ella maintenait que son organisation serait une organisation à but non lucratif. Son objectif était de faire le bien, pas de gagner de l’argent. La famille travaille actuellement sur leur demande de 501 (c) 3 mais tout l’argent recueilli ira directement à la fabrication des ours qui seront donnés à des enfants dans le besoin.
Si vous souhaitez faire un don à son GoFundMe, vous pouvez le faire ici. Grâce à son soutien généreux et à sa couverture médiatique, elle a largement dépassé son objectif de 5 000 personnes. En seulement quatre jours, elle a atteint 13 325 dollars. Au moment de cette écriture, ils sont près de 20 000. 5 000 étaient le montant nécessaire pour commander la commande minimale de 500 ours à son distributeur, la New England Toy Company. Les 500 ours seront distribués aux enfants atteints de maladies similaires à celle d’Ella dans son propre diagnostic PTI.
Toute la famille d’Ella a été impressionné par la réaction du public jusqu’à présent. Ils disent avoir été « submergés de manière si merveilleuse » par d’innombrables histoires et paroles de soutien. Ils disent qu’ils répondront à tous les courriels au cours des prochaines semaines, garantissant ainsi à tous ceux qui le souhaitent un Medi Teddy. Ils encouragent les familles à se mettre en contact s’ils ne reçoivent pas de réponse dans la semaine. Ils veulent s’assurer qu’aucun enfant ne soit oublié.
Se tourner vers l’avenir
Ella a déjà des projets pour l’avenir. Elle espère concevoir des sacs intraveineux qui ressemblent à d’autres animaux, à part des ours. Elle souhaite également créer des vêtements personnalisés pour ces animaux. Pour atteindre cet objectif, Ella espère collaborer avec d’autres organisations et équipes sportives.
En examinant la réponse initiale à son idée, on ne peut que s’attendre à ce que la société d’Ella continue à prospérer, apportant du réconfort à d’autres enfants comme elle, qui vivent également avec une maladie rare ou chronique.
Vous pouvez en savoir plus sur le parcours d’Ella, son PTI et les Medi Teddies ici. Vous pouvez également en apprendre davantage sur le Medi Teddy sur le site Web d’Ella. Ils ont même un compte Instagram maintenant !
