L'Importance du braille Pour tout enfant atteint d'une maladie rare conduisant à la cécité ou à une déficience visuelle telle que la maladie de Stargardt, le syndrome d'Usher, le syndrome…
Des Dons de sang Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare comme la bêta-thalassémie, l'hémophilie, l'anémie aplastique, les syndromes myélodysplasiques, la leucémie promyélocytaire aiguë et d'autres, les transfusions…
Ella Casano est une adolescente de 12 ans vivant avec le purpura thrombopénique idiopathique (PTI) qui avait une idée brillante de la façon dont elle pourrait aider d'autres enfants atteints…
Selon un article du Monitor, Edie, la fille de Nubia Garza, âgée de dix ans, a été diagnostiquée le syndrome de Williams, une affection rare, à l'âge de quatre mois.…
Selon une publication de Reuters, basée sur des données cliniques antérieures, la société américaine de biotechnologie BioMarin Pharmaceuticals estime qu'une seule injection de son médicament expérimental contre l'hémophilie A pourrait…
Selon un article de Science Daily, une étude récente a révélé que le chlorure de lithium était capable d'améliorer la taille et la force musculaires dans le modèle murin d'un…
Le trouble neurologique fonctionnel est un trouble de conversion. On pense souvent que ce type de trouble complexe est lié à des symptômes psychologiques, à un stress grave ou…
Selon un article de bioengineer.org, une équipe de chercheurs associée à l’Université de l’État d’Oregon est en train de mieux comprendre le lien entre notre santé et les bactéries qui…
Des thérapies à base de cellules souches Alors que les thérapies à base de cellules souches sont prometteuses pour de nombreuses maladies rares, il y a encore beaucoup de choses…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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