Selon un article de The Columbian, les jumelles Jill Noe et Whitney Bliesner ont développé un lien profond durant leur enfance, lorsqu’elles ont grandi dans l’Oregon. Cependant, elles ne se ressemblaient pas et avaient des intérêts différents. Il existe également une autre différence essentielle entre elles : Whitney est atteinte de neurofibromatose de type 2, une maladie génétique rare. Leur connexion a été poussée à un nouveau niveau lorsque Jill a donné naissance à des jumeaux comme gestatrice de Whitney. Comme Whitney avait cinquante pour cent de chances de transmettre la maladie, son mari, Pete, et elle ont commencé à explorer des solutions alternatives à une grossesse traditionnelle.
À propos de la neurofibromatose de type 2
La neurofibromatose de type 2 (NF2) est une maladie génétique qui a des répercussions sur un certain nombre de systèmes fonctionnels du corps humain. La NF2 est causée par une mutation du gène « merlin » qui joue un rôle dans le mouvement et la forme des cellules. Cette mutation est héréditaire, mais environ la moitié des cas sont le résultat de mutations spontanées. Les symptômes de la NF2 comprennent la fonte musculaire, l’apparition de tumeurs bénignes au cerveau et à la colonne vertébrale, des problèmes de coordination, des lambeaux de peau inhabituels, une perte auditive et des troubles de la vision. Les personnes atteintes présentent également un risque plus élevé de maladie cardiovasculaire et de cancer que les personnes non atteintes. La gravité des symptômes peut varier considérablement ; certaines personnes mènent une vie assez typique, tandis que d’autres sont confrontées à de graves problèmes de qualité de vie. Il n’existe pas de traitement curatif et le traitement consiste généralement à gérer les symptômes et les complications graves au fur et à mesure de leur apparition. Pour en savoir plus sur la NF2, cliquez ici.
L’Amour sororale
Être une mère porteuse est bien sûr une entreprise extrêmement lourde ; cela signifie essentiellement qu’on est prêt à mettre la vie en attente pendant un certain temps et à supporter les défis de la grossesse pour quelqu’un d’autre. Heureusement, la grossesse de Jill s’est déroulée sans incident. Jill a été implantée par fécondation in vitro et a donné naissance à des jumeaux Rhett et Rhenley.
L’engagement de sa sœur permettra à Whitney de faire l’expérience de la maternité même si son trouble aurait rendu la grossesse beaucoup plus risquée si elle était tombée enceinte elle-même. Whitney a perdu la vision de son œil gauche et a subi six interventions chirurgicales pour se débarrasser de ses tumeurs au cerveau. Parfois, vivre avec une maladie rare signifie être disposé à obtenir le soutien et l’aide des personnes les plus proches de votre vie ; le lien entre ces sœurs jumelles va durer toute une vie.
