Comment aider un adolescent souffrant d’amyotrophie spinale à vivre sa meilleure vie

Reece Anthony Rubino, un adolescent de 13 ans, aime les jeux vidéo, Disney World et le baseball.

À peine âgé de 3 mois, on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale de type 1 (maladie de Werdnig-Hoffmann). Depuis lors, sa famille, ses amis et sa communauté ont fait tout ce qui était en leur pouvoir pour l’aider à mener une vie normale et épanouissante.

Aidons Reece à faire exactement cela !

Qu’est-ce que la maladie de Werdnig-Hoffmann / AS ?

L’amyotrophie spinale (AS) est une maladie génétique rare causant une faiblesse et une dégénérescence musculaire légères à sévères. Les types d’atrophie musculaire spinale varient en fonction de la gravité et de l’âge auquel la maladie a été développée.

L’AS de type I, également appelée maladie de Werdnig-Hoffman, est la forme la plus courante d’AS. Une maladie grave de Werdnig-Hoffman diagnostiquée à la naissance ou peu de temps après sa naissance, provoque un retard de développement et l’incapacité de s’asseoir ou de soutenir la tête de façon autonome. Elle provoque également des problèmes de respiration et de déglutition.

Pour en savoir plus sur cette maladie rare, cliquez ici.

Reece’s Round-Up

Alors, que peut-on faire ?

La 12e édition annuelle de Reece’s Round-Up East Coast – une course de 5 km / une marche de 1.6 km – aura lieu le 20 juillet.

Pour ceux d’entre vous dans la région de Beaver, en Pennsylvanie, l’enregistrement commence à 8 h 15 au Gazebo d’Irvine Park, dans Third Street. La course commence à 9 heures. Les poussettes et les animaux domestiques sont les bienvenus.

Pour ceux qui ne peuvent pas participer à la course mais souhaitent tout de même contribuer, vous pouvez envoyer un chèque, rédigé à l’ordre du « Reece Anthony Benefit Fund », à Nancy Kelly, 2000 Alameda Drive, Aliquippa, PA 15001.

Bien que Reece ne puisse pas participer à la course, son frère J.P. sera présent à sa place. De plus, les organisateurs installeront un grand écran et un ordinateur dans le belvédère, où les participants à la course pourront parler avec Reece et ses parents utilisant FaceTime.

Le père de Reece, Jeff, dit que :

« Nous sommes redevables à tout ce qui peut nous aider à combattre cette maladie et à rendre sa vie aussi normale que possible. »

Pour tout savoir sur Reece’s Round-Up, cliquez ici !

Et, s’il vous plaît, transmettez-le à toute personne susceptible d’être intéressée ! Montrons notre soutien !


C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : [email protected].