Au fur et à mesure que mes enfants grandissent, ils semblent créer des histoires élaborées sur les raisons pour lesquelles ils n’ont pas rangé leur chambre ni complété aucune autre tâche de leur liste. J’ai essayé de créer des chansons qui les aident à rester concentrés, mais il est difficile de créer une chanson normalement pour les enfants pertinente pour deux adolescents. En dépit de mes tentatives de ralliement pom-pom-girl-esque ainsi que des petits mots aux couleurs vives, que je colle de manière stratégique sur les miroirs, les portes, les téléphones et les écrans d’ordinateur, ils ne voient curieusement pas la liste. Je trébuche sur les chaussures de mes enfants laissées dans le couloir lors de mes visites aux toilettes tard dans la nuit. Je frémis quand je pense aux moments où les pieds ont survécu des attaques au lego qui se cachait sur le tapis. J’ai peut-être une chance de rejoindre le Cirque Du Soleil en raison de mes réflexes félins, de la façon dont je me fraye un chemin à travers le tapis de glisse intérieure faite de chaussettes abandonnées, de glaçons fondus, de lotion et de substances mystérieuses dans la salle de bain et le sol de la cuisine. En plus de ça il y a des paniers à linge sans fond, et pourquoi tout le monde s’attend-il à manger plus d’un repas par jour ?
Même si je suis atteinte d’AOH et de douleur chronique, j’ai les mêmes problèmes auxquels les mères font face. J’ai appris par la maternité que les larmes couleraient. J’ai aussi appris que rire, c’est très bien. Les leçons que j’ai apprises en tant que mère m’ont aidé à être plus patiente, à sourire et même à rire des frustrations de la vie. J’ai appris à appliquer ces mêmes leçons à la façon dont je gère les difficultés de ma maladie.
Lorsque je partage des histoires personnelles sur ma maladie en ligne ou lors de conférences, on me demande comment puis-je sourire ou même rire ? Les gens se sont demandé si mes problèmes médicaux étaient vraiment difficiles depuis que je poste des photos et des vidéos de moi en train de rire et de sourire. Au début de mon diagnostic, je me suis posé la même question.
Je peux comprendre qu’il n’y a rien d’humoristique ni dans mes histoires sur les moments quand j’ai failli mourir en présence de mes enfants ou à l’hôpital, ni de voir les cicatrices de mes trachéotomies qui sont frappants à voir, ni les innombrables fois où j’étais sous ventilation, ni quand j’étais souvent clouée au lit.
C’est rageant combien de fois un personnel médical ou d’autres personnes m’ont traité de menteur et d’hypocondriaque. Lire les commentaires grossiers et méchants sous un article de presse écrit sur moi et ma maladie me faisait mal. Les gens ont effectivement mis en doute mon amour pour ma famille en restant en vie. Ils pensaient que si j’aimais vraiment ma famille, je devrais mourir pour mettre fin à leurs souffrances financières et émotionnelles. Ceci est juste une petite partie de la façon grossière et blessante dont les gens m’ont parlé. Après avoir entendu ces histoires, je comprends pourquoi les gens se demandent comment je peux encore rire et sourire.
Je ne voulais plus être prisonnière des idées de la société sur la façon de montrer mes émotions. J’ai décidé de ne pas perdre une seconde de plus à essayer de justifier auprès des gens toutes les raisons pour lesquelles je devrais vivre. La douleur chronique et l’AOH trouveront toujours le moyen de me voler de précieux moments, de ceux que j’aime et des personnes que je veux aider. Une fois que j’ai pleuré mon ancienne vie et accepté la douleur et la maladie dont je souffrais, étrangement, j’ai trouvé un sentiment de paix. J’ai choisi de me tenir des promesses qui affirmeraient ma vie. Je fais un effort quotidien pour observer et apprécier la beauté qui m’entoure. J’ai appris à apprécier les grands et les petits moments que je passe avec ceux que j’aime. Je souhaite utiliser mes histoires pour inciter les autres à vivre sans regrets et à s’aimer. Je continuerai à sourire et à rire, en reconnaissant les moments humoristiques de la vie. Quand je souris et rigole, cela ne masque ni ne diminue la douleur et la souffrance que je subis tous les jours. Pour ceux qui demandent s’il est acceptable de rire et de sourire, ma réponse est OUI. Car quand je ris et souris, cela témoigne du miracle de ma vie.
À propos de l’auteur : Je suis Loukisha Olive-McCoy, mère de deux enfants et mariée depuis 22 ans. On m’a diagnostiqué une douleur chronique et un l’angio-œdème héréditaire (AOH en abrégé), qui est une maladie extrêmement rare et potentiellement mortelle. Même si je dois faire des infusions deux fois par semaine et ressentir des douleurs insupportables au quotidien, je n’ai pas perdu mon appréciation des choses simples de la vie. Je refuse de laisser mes troubles physiques me définir. J’aime être une femme, une mère, une sœur, une fille et une amie. Je veux montrer aux autres que vivre avec une maladie ne signifie pas que la vie est finie. Suivez et aimez ma chaîne YouTube, Twitter, Instagram et la page Facebook intitulée « Loukisha’s Story ». Vous y trouverez des histoires personnelles sur la beauté et les difficultés de ma vie. Sur ma page, je dis que chaque personne à une histoire à raconter, alors n’ayez pas peur de raconter la vôtre.
