Premièrement, je veux être claire– je ne suis ni médecin ni astrologue. J’ai fait cette liste juste pour rigoler ! Les maladies rares ne sont pas des signes du zodiaque et elles représentent des situations extrêmement difficiles. De plus, ma compréhension des différents signes repose principalement sur des mèmes sur Instagram, prenez donc tout ce que je dis au second degré. Cela fait, après avoir téléchargé l’appli CoStar sur mon portable, j’ai commencé à tout voir du point de vue astrologique – et après tout, comme dit vraiment le proverbe : quand la vie place des maladies rares sur ta route, anthropomorphisez-les et attribuez-leur des horoscopes ! Alors on y va ! C’est le meilleur que j’e peux faire – si vous avez de meilleures idées, laissez un commentaire. Surpassez-moi. J’adorerais ça.
Verseau (20 janvier – 18 février) – la communauté de patients non diagnostiqués / atteints d’une maladie ultra-rare
Les Verseaux sont réputés pour leur esprit libre, leurs valeurs strictes et leur attitude anticonformiste. Leurs loisirs sont uniques ; leur sens de la mode décalé. Ce sont les « Phoebe » de Friends. L’un des aspects fondamentaux à leur sujet est qu’ils ne ressemblent à aucune personne de celles que vous avez rencontrés auparavant. De même, beaucoup de personnes atteintes de maladies rares ont des maladies si rares que leurs médecins n’en ont jamais entendu parler. Beaucoup de gens vivent avec une large gamme de symptômes, mais n’ont toujours pas trouvé de diagnostic. Comme les Verseaux, cette communauté est unique, souvent mal comprise, et parcourt le monde à la recherche de la justice. En savoir plus sur les communautés de personnes non diagnostiquées ici.
Poissons (19 février – 20 mars) – le dépistage néonatal
Ah, les Poissons émotionnels, sensibles et intuitifs ! Un fait amusant est que, bien que je sois née Lion, j’ai passé des années à dire à tout le monde que j’étais vraiment un Poisson au fond. Comment pourrais-je ne pas être le signe artistique qui pense être psychique et qui pleure beaucoup ? Finalement, on m’a fait remarquer que mon audace de dire que les étoiles étaient fausses était la chose la plus typique que peut faire un Lion. Quoi qu’il en soit, moi, j’aime le signe Poissons – mais, en raison de leur aversion pour la responsabilité, ils ont aussi la réputation d’être des bébés qui pleurent toute leur vie. Vous savez qui d’autre est un bébé ? Des bébés réels ! Et vous savez ce dont les bébés ont besoin ? Un dépistage néonatal ! Le dépistage néonatal aide à identifier les maladies génétiques rares, telles que l’adrénoleucodystrophie et la maladie de Pompe. Quand les bébés sont diagnostiqués tôt, il est beaucoup plus facile de traiter efficacement leurs symptômes. En savoir plus sur le dépistage néonatal ici.
Bélier (21 mars – 19 avril) – des groupes de défense des droits des patients
Les Béliers sont des chefs passionnés et déterminés qui n’ont pas peur d’opposer une résistance – tout comme les groupes de défense des droits des patients atteints de maladies rares. Ces groupes font du lobbying, racontent des histoires, proposent des projets de loi, sensibilisent les autres, collectent des fonds, connectent et soutiennent. Ils sont courageux, fougueux et prêts à passer à l’action. En savoir plus sur certains de nos associés de plaidoyer ici.
Taureau (20 avril – 20 mai) apprendre la valeur de préserver le bien-être de soi-même
Les taureaux sont têtus, généreux, un peu fainéants et amoureux du confort. Ils aiment faire la sieste. Ils aiment de bons snacks. Si vous cherchez quelqu’un avec qui vous pouvez rester à la maison et vous pelotonner dans couverture comme un burrito pendant un jour de pluie, les Taureaux sont ce qu’il vous faut. Cependant, prendre des pauses et profiter de petits conforts ne sont pas un comportement qui devrait être réservé aux personnes nées en avril et en mai. Les soins personnels sont extrêmement importants pour tous les membres de cette communauté rare – patients, soignants, défenseurs, etc. Il peut être difficile de trouver le temps, mais cela aide à prévenir l’épuisement. Laissez-nous tous apprendre quelque chose des Taureaux ! En savoir plus sur les maladies rares et les soins personnels ici.
Gémeaux (21 mai – 20 juin) la comorbidité
Les Gémeaux, agités et imprévisibles, sont souvent critiqués. Puisque le signe du jumeau se trouve tiré si souvent dans des directions différentes, il existe une réputation selon laquelle les Gémeaux sont hypocrites. D’abord, vous pensez qu’ils sont une chose, ensuite vous pensez qu’ils en sont une autre. Dans le monde des maladies rares, les comorbidités peuvent jouer ce double rôle. D’abord, votre état provoque des douleurs articulaires, puis des vertiges. Ensuite, c’est l’angoisse ou la fatigue ! On ne sait jamais ce qui va suivre, d’un Gémeaux ou d’une vie avec une maladie rare.
Cancer (21 juin – 22 juillet) quand quelqu’un se souvient de votre régime alimentaire spécialisé
Les Cancers sont le signe des personnes les plus gentilles, à mon avis. Ils sont encourageants et empathiques, et lorsqu’ils partent en voyage par la route, ils apportent des collations pour tous les voyageurs dans la voiture. Cependant, si vous avez une maladie rare, vous ne pourrez peut-être pas manger le même snack que le reste de la voiture. Il est assez courant que les patients aient besoin de régimes spécialisés pour gérer leurs symptômes, en fonction de leur état. Si vous êtes atteint de PCU, vous devez peut-être éviter les aliments contenant des protéines ; si vous souffrez d’épilepsie, vous avez peut-être trouvé que le régime cétogène est vraiment utile. Il peut être fatiguant de trouver des aliments quand vous êtes par monts et par vaux et il est souvent plus facile d’apporter vos propres snacks. Mais quand vous êtes avec un Cancer, vous êtes surpris et touché de réaliser : ils se sont souvenus de vous. En fait, ils ont apporté le snack que vous pouvez manger. Votre cœur est chaud. Nous sommes tellement chanceux d’avoir des Cancers dans nos vies. Pour en savoir plus sur le maintien des régimes pour aider à gérer une maladie rare, consultez cet article ici.
De plus, après avoir écrit tout cela, je me suis rendue compte que j’aurais pu dire que les Cancers étaient le signe du plaidoyer contre le cancer. Je ne peux pas croire que je n’y ai pas pensé plus tôt.
Lion (23 juillet – 22 août) – le syndrome d’Ehlers-Danlos dans un concours de talents à l’école
Je sais que c’est un exemple très spécifique, puisque je suis un Lion moi-même, j’aime faire tout tourner autour de moi. Les Lions sont audacieux, fiers et charismatiques. Ils aiment être un boute-en-train et le centre de l’attention. Ils adorent jouer. Quand j’étais enfant, bien avant d’avoir entendu parler du syndrome d’Ehlers-Danlos, un trouble qui provoque une hypermobilité articulaire, je savais que je pouvais bouger mon corps de manière bizarre. Lorsque j’étais à l’école primaire, ce que j’ai fait dans le concours de talents de l’école était de prendre les pieds et les faire former une boucle pour qu’ils puissent toucher la tête, et d’autres cascades dans cette nature. Plus tard dans la vie, j’ai découvert que cela était lié à des articulations lâches dans ma famille. En fait, une question sur les critères de diagnostic du syndrome est la suivante : « Pendant l’enfance, avez-vous amusé vos amis en vous contorsionnant en formes étranges ou pourriez-vous faire le grand écart ? » En savoir plus sur les concours de talents avec le syndrome d’Ehlers-Danlos ici.
Vierge (23 août – 22 septembre) l’énorme classeur que vous apportez avec vous chez le médecin
Voici les traits caractéristiques des Vierges ; ils sont tatillons, hyper organisés, et peuvent veulent tout régenter de temps en temps – mais tout cela est une expression d’amour et d’affection. Ils veulent s’assurer que leur entourage est pris en charge et est à la hauteur de leur potentiel. S’ils ne n’avaient pas d’affection pour vous, ils ne vous critiqueraient pas constamment. Dans le monde des maladies rares, les Vierges sont symbolisés par l’énorme classeur que vous apportez à chaque visite chez le médecin, contenant chaque test, numérisation, diagnostic, symptôme, traitement, kinésithérapeute, etc., ayant un rapport avec la santé de votre ou de vos proches. Le classeur est un geste d’amour méticuleux, pratique et grandiose.
Balance (23 septembre – 22 octobre) ALS Ice Bucket Challenge
Les Balances sont connues pour être dragueur, à la mode et amis avec tout le monde. Ils peuvent comprendre différentes perspectives, ils aiment la justice et ils ont de la difficulté à prendre une décision Lorsque le ALS Ice Bucket Challenge (défi du seau d’eau glacée au profit de la SLA) a été lancé il y a quelques années, c’était un exemple de la façon dont les attributs des Balances peuvent être exploités pour aider le plaidoyer en faveur des maladies rares. Le défi du seau d’eau glacée a demandé aux participants taggués de se filmer en versant un seau d’eau glacée à la tête et de le poster sur les réseaux sociaux – et / ou de faire un don aux organisations associées à la SLA. Cela est devenu à la mode, en partie, parce que c’était amusant et séduisant. Les gens avaient une excuse pour poster une vidéo d’eux-mêmes en maillot de bain à l’extérieur. Leurs amis les ont encouragés à s’impliquer. On l’a critiqué pour des mêmes raisons – mais au final, les partisans ont vraiment collecté environ 115 millions de dollars, qui ont été utilisés pour des recherches précieuses. Pour en lire plus à propos de la recherche sur la SLA, cliquez ici.
Scorpion (23 octobre – 21 novembre) apprendre à faire face à des émotions complexes
Tandis que les défis posés par les seaux d’eau glacée et les numéros pendant des concours de talents sont bien beaux, l’expérience vivre avec des maladies rares est bien plus compliquée. Les symptômes physiques sont difficiles, mais les défis émotionnels sont également très éprouvants. Les Scorpions sont réputés pour être effrayants, pour être franche, mais c’est une réduction de l’archétype. Les Scorpions sont attirés par l’authenticité et les questions difficiles, pour explorer ce qui est réel et vrai. Ils peuvent être réservés et énigmatiques, mais sont finalement honnêtes et en harmonie avec leurs émotions. Quand vous faites face à une maladie rare, l’expérience comporte un aspect typique du signe : apprendre à affronter des émotions dures, le chagrin et la perte. Cela peut signifier la perte d’un être cher, la perte de capacités, de temps, de confort, de la vie que vous avez connue auparavant. Beaucoup de personnes dans la communauté de maladies rares doivent faire soudainement face à ces questions – et en ces temps, il est réconfortant de connaître un ami Scorpion ou de se lier d’amitié avec le Scorpion en soi. Découvrez comment s’adapter au changement et au deuil dans la communauté de maladies rares en cliquant ici et ici.
Sagittaire (22 novembre – 21 décembre) – recherches sur le système CRISPR
Sagittaire est le signe des amateurs d’aventure et des anticonformistes. Ce signe aime essayer de nouvelles choses, explorer, mais aussi s’assurer que vous savez qu’ils sont très intelligents. Alors, naturellement, ils semblent être le signe le plus approprié pour être les passionnés de recherche de pointe. La technologie CRISPR aide les chercheurs à éditer de l’ADN, ce qui est extrêmement prometteur pour de nombreuses personnes atteintes de troubles génétiques. Alors que certains s’inquiètent de l’hyper médiatisation autour de l’édition génétique et de la thérapie génique, d’autres s’emploient à faire en sorte que des traitements inoffensifs sont fournis aux personnes qui en ont besoin. Pour en lire plus, cliquez ici.
Capricorne (22 décembre – 19 janvier) – Registres de patients atteints de maladies rares
Les Capricornes sont considérés comme pragmatique, travailleurs, ambitieux et peut-être un peu curieux. Ces attributs les rendent bien adaptés à la gestion de registres de maladies, qui gardent des informations fournies par les patients atteints d’une maladie particulière. Bien que ces registres adoptent une approche organisée et diligente, ils peuvent fournir des informations précieuses aux scientifiques et faire progresser la recherche. Lisez ici les avantages des registres de patients.
