Selon la publication britannique The Sun – après le diagnostic d’une maladie rare chez une femme, le nez a commencé à s’effondrer – et ses narines se sont fermé complètement.
Après une crise, Savannah-Kelly Simmonds a reçu un diagnostic de granulomatose avec polyangéite en 2016 et a partagé avec The Sun l’expérience douloureuse qu’elle a vécue en route vers la compréhension de son diagnostic rare.
Qu’est-ce que la granulomatose avec polyangéite ?
La granulomatose avec polyangéite (anciennement connue sous le nom de granulomatose de Wegener) est une maladie rare des vaisseaux sanguins caractérisée par une inflammation anormale des petits et moyens vaisseaux sanguins dans tout le corps, ce qui empêche le sang de circuler correctement et empêche les cellules de capter l’oxygène dont ils ont besoin.
Le plus souvent, la granulomatose affecte les sinus, les poumons et les reins, mais peut également toucher les yeux, les oreilles, la peau, les nerfs et les articulations. Les symptômes de cette maladie peuvent se développer en quelques jours, voire plusieurs mois, commençant généralement par les voies respiratoires.
Ces premiers symptômes sont les suivants :
- Congestion nasale
- Saignements de nez fréquents
- Souffle court
- Toux sanglante
Pour en savoir plus sur la granulomatose avec polyangéite, cliquez ici.
« Le Nez bouché »
Savannah a ressenti une douleur nasale constante après s’être congé le pont du nez contre son radiateur pendant une crise d’épilepsie en 2015. Et cela n’a fait qu’empirer, jusqu’à ce qu’il ait atteint un instant critique.
« J’avais le nez incroyablement bouché mais je ne pouvais pas me moucher sans ressentir une douleur atroce », a expliqué Savannah-Kelly. « Au fil du temps, j’ai réalisé que j’avais le nez tellement bouché parce que les fosses nasales se fermaient et que tout mon nez s’effondrait sur lui-même.
Bien qu’elle ait subi plus de quatre ans de chirurgies, de chimiothérapies et de différents traitements, elle affirme que rien n’a fonctionné jusqu’à présent.
« Je fais maintenant tout ce que je peux pour rechercher des options pour avancer car je ne peux plus laisser cette maladie me contrôler, même si ça veut dire que je dois soit acheter une prothèse afin de remplacer le nez aplati soit l’amputer complètement. »
Cette mère de trois enfants cherche des réponses et des remèdes possibles pour retrouver le nez et sa vie.
« J’espère qu’en partageant mon histoire, je pourrai obtenir des réponses et des recommandations », a-t-elle déclaré, ajoutant : « Mais je souhaite avant tout sensibiliser les autres à cette maladie horrible qui m’a enlevé la vie et le nez. »
Merci, Savannah, d’avoir partagé votre histoire si publiquement. Nous espérons que vous trouverez bientôt un traitement efficace.
