Selon un article du blogue communautaire de la Fondation de la fibrose kystique, l’internet nous permet d’accéder à une mine de connaissances et d’informations littéralement à portée de main. Cela en avait naturellement fait une ressource extrêmement précieuse pour les patients atteints de maladies rares. Cependant, cela peut facilement devenir accablant, en particulier pour les maladies qui ont une communauté organisée importante comme la fibrose kystique. Il existe de nombreuses sources d’informations et il peut être difficile de parcourir tout cela. Une mère, Erin Taylor, qui a deux enfants atteints du trouble, donne quelques conseils sur la manière d’éviter la surcharge d’informations.
À propos de la fibrose kystique
La fibrose kystique est un type de maladie génétique qui peut avoir un impact sur tout le corps, mais elle se caractérise surtout par l’accumulation de mucus anormalement épais et collant aux poumons. Ce mucus devient un terrain propice et un habitat pour les bactéries potentiellement infectieuses. De nombreux patients doivent prendre des antibiotiques pendant une grande partie de leur vie. Cette maladie est causée par des mutations du gène CFTR. Les symptômes de la fibrose kystique comprennent le déclin progressif de la fonction pulmonaire, des infections des poumons et des sinus, le fait de tousser du mucus, des selles graisseuses, une croissance médiocre, la stérilité chez l’homme, des pieds bots et des problèmes digestifs. Le traitement comprend des antibiotiques et des médicaments ou des interventions destinées à maintenir la fonction pulmonaire. La transplantation pulmonaire est une option possible lorsque la fonction pulmonaire décline gravement. L’espérance de vie varie entre 40 et 50 ans avec de bons soins. Pour en savoir plus sur la fibrose kystique, cliquez ici.
Pour clarifier, avoir trop d’informations n’est pas un problème pour certaines maladies rares. Dans certains cas, une maladie peut être si rare ou si mal connue qu’il est difficile de trouver des informations à ce sujet. Cependant, la fibrose kystique est une maladie rare qui fait l’objet de beaucoup d’attention et qui dispose de plus d’organisation et de fonds.
Astuce 1 : Ne passez pas trop de temps sur Google. Bien que ce soit souvent le premier endroit où la plupart de gens commencent quand ils veulent apprendre quelque chose, rien ne garantit que vous lisiez les informations les plus à jour ou les plus précises. Les organisations à but non lucratif telles que la Fondation de la fibrose kystique sont des sources plus fiables qui peuvent vous dire la plupart de ce que vous voulez savoir.
Astuce 2 : Avoir des conversations franches avec votre médecin. Si vous voyez un spécialiste expérimenté en fibrose kystique (ce qui est idéal), cette personne peut répondre à vos questions. Il est peut-être une bonne idée de demander des commentaires sur les informations que vous entendez d’autres endroits.
Astuce 3 : Les forums peuvent être utiles, mais ne passez pas tout votre temps dessus. Ces forums, ainsi que les groupes de patients sur Facebook, peuvent avoir de bonnes informations, mais pas toujours. C’est également un bon moyen d’entendre parler des expériences d’autres patients directement.
Astuce 4 : Tous les patients atteints de fibrose kystique ne se présentent pas dans la même manière. Ce qui fonctionne pour un patient peut ne pas aider du tout un autre. Prenez tous les commentaires que vous recevez avec des pincettes.
Astuce 5 : Trouvez quelques autres familles / patients atteints de fibrose kystique avec lesquels vous vous sentez à l’aise pour discuter des soins et d’autres décisions, en ligne ou autrement. Apprendre à connaître d’autres patients est important et ils peuvent fournir des informations précieuses ainsi que d’autres ressources.
