Monsieur tout le monde ne peut pas guérir lui-même sa maladie. Comprendre comment guérir une maladie rare est complexe, car ces maladies ont souvent des caractéristiques uniques et mal comprises. Le traitement et le diagnostic sont difficiles : les médecins manquent souvent des connaissances et de l’expertise particulières par rapport aux maladies plus couramment recherchées. Doug Lindsay était l’une de ces personnes spéciales qui a compris que s’il ne faisait rien, il ne serait jamais guéri. Alors, il a tout pris en main. Il a lit des livres, il est allée aux conférences, il a vu des spécialistes, et finalement il est devenu l’un des experts qui lui ont donné sa solution.
Les Débuts de la maladie de Doug Lindsay
Comme indiqué à l’origine dans The Guardian, Doug Lindsay achevait ses études à l’Université du Missouri après avoir été frappé par une maladie. Il avait passé l’été malade ; les médecins lui ont dit que c’était peut-être une fièvre glandulaire. À son retour à l’université, les choses ont progressé et il avait la tête qui tourne, il était désorienté et il se sentait faible. Le premier jour de sa dernière année, il s’est effondré. Il a appelé sa mère pour lui dire qu’il abandonnait l’université. C’était comme le déjà-vu ; il était témoin de l’effet dévastateur qu’une maladie mystérieuse et non diagnostiquée avait sur sa mère pendant son enfance, la rendait handicapée. Doug sentait qu’il allait peut-être suivre le même chemin. À 21 ans, c’était une idée choquante et effrayante de voir sa vie diminuer à cause de cette maladie mystérieuse. Il s’est rendu compte que si personne ne pouvait lui donner un diagnostic, il devrait le résoudre lui-même.
Doug est devenu son propre expert
Alors il a plongé dans les livres. Il a élaboré la théorie que la maladie est peut-être ‘un type de trouble lié au système nerveux appelé dysautonomie. Cela impliquait des fonctions critiques comme le rythme cardiaque, la pression artérielle et le métabolisme. Il a rendu visite à des spécialistes et a consulté des ressources pertinentes qui, selon lui, pourraient guider le diagnostic. Doug pensait que son corps produisait trop d’adrénaline après que les médecins lui eurent annoncé les symptômes ; les changements se sont présentés trop rapidement pour être un problème de thyroïde.
En 2002, il s’était formé. L’étape suivante consistait à faire appel à des spécialistes. Doug a écrit un article qui a été accepté pour présentation à la conférence annuelle de la American Autonomic Society (en français : Association autonome américaine). Il s’est rendu en Caroline du Sud en fauteuil roulant pour présenter sa situation médicale et le traitement qu’il envisageait. Ici, il a rencontré le Dr Coghlan. Le médecin a été impressionné par la théorie de Doug et a voulu s’impliquer. Ils sont restés en contact et ont commencé à se rapprocher de son diagnostic. Ils l’appelaient « l’hyperépinephrinémie primaire ».
Ils ont essayé différents traitements : premièrement, une perfusion risquée utilisant un médicament préexistant. Cela l’a aidé un peu mais le garderait lié en permanence à la pochette de perfusion, loin de l’option la plus attrayante. Ils ont fait passer des analyses sur les glandes surrénales pour essayer de trouver des tumeurs ou des particularités, et Doug a attendu dans une agonie alors que les analyses se révélaient négatifs encore et toujours. Deux ans plus tard, en 2006, il subit un scanner de médecine nucléaire qui a finalement révélé quelque chose de nouveau : ses glandes surrénales brillaient dans le scanner car elles produisaient, comme ils l’avaient soupçonné, un énorme surplus d’adrénaline.
Doug avait trouvé son problème ; maintenant, il devait concevoir sa propre solution. Alors il a décidé de concevoir sa propre chirurgie. Il a feuilleté des recherches très anciennes, mais les informations limitées disponibles le rendaient aussi proche que possible. Il a découvert une intervention chirurgicale qui avait été effectuée sur des modèles animaux et qui avait enlevé la partie des glandes produisant l’adrénaline, la médullaire interne. Cela n’avait jamais été fait chez l’homme, mais il pensa pouvoir l’adapter.
La Chirurgie
En 2010, après avoir cherché un chirurgien qui accepterait cette intervention révolutionnaire, il a subi finalement la médullectomie. Sa vie a commencé à changer rapidement. Il se souvient : « Quelques semaines plus tard, je pouvais rester debout pendant trois heures sans perfusion. La veille de Noël, je suis allé à l’église à pied, qui est à 2 kilomètres. J’étais étonné par les petites choses que je pouvais faire. Ma mère était trop malade pour subir l’intervention, mais avec mon traitement médicamenteux, elle a vécu ses huit dernières années avec moins de douleur et en meilleure santé. »
Bien que ce soit une avancée significative, ce n’était pas la fin du parcours. Il y avait encore des complications et ainsi, plus tard, il a également subi une intervention pour l’ablation de la médullaire interne droite. Doug a dû passer du temps à trouver quelle combinaison de médicaments lui conviendrait le mieux, jusqu’à ce qu’en 2013, ils ont enfin trouvé le bon équilibre. Avec ses hormones maîtrisé, il ne se sentait plus si fatigué et est parti en vacances pour la première fois en 14 ans.
« J’ai pris l’avion avec des amis aux Bahamas et j’ai vu l’océan pour la première fois. J’ai laissé le sable tomber entre les doigts et j’ai attrapé des lézards comme je l’avais fait quand j’étais enfant. »
Il explique que même si sa santé est encore fragile, elle est stable maintenant. Doug a changé sa vie. Il est consultant médical et conférencier inspiré par son propre projet. Son parcours personnel a créé une intervention chirurgicale qui est maintenant faite chez d’autres patients. Par conséquent, non seulement il est un remède pour lui, mais également un remède pour d’autres. Il est chrétien et attribue à sa foi un soutien essentiel tout au long du processus. Cependant, Doug dit qu’il est toujours un scientifique aussi.
« La science est l’histoire de personnes qui résolvent des mystères : cela m’a soutenue quand on m’a dit que je tentais l’impossible. »
