Le mois de janvier a été désigné comme un moment de sensibilisation à l’hémiplégie alternante du nourrisson !
L’hémiplégie alternante du nourrisson est extrêmement rare, avec environ 1 cas sur 1 000 000 signalé ; il est donc important de le mettre en avant pendant son mois de sensibilisation.
Explorons en profondeur ce sujet !
Qu’est-ce que le HAN ?
L’hémiplégie alternante du nourrisson est un trouble neurologique rare qui se développe dans l’enfance, le plus souvent avant que l’enfant n’ait 18 mois.
Le trouble est caractérisé par des épisodes récurrents de paralysie qui impliquent un ou les deux côtés du corps, plusieurs membres ou un seul membre. La paralysie peut affecter différentes parties du corps à différents moments et peut être brève ou durer plusieurs jours. Souvent, ces épisodes disparaissent après le sommeil.
Il existe des formes bénignes et plus graves de la maladie.
Quels sont les symptômes du HAN ?
Les enfants atteints d’hémiplégie alternante présentent un large éventail de symptômes. Ceux-ci inclus :
- Crises toniques (manque de tonus musculaire)
- Posture dystonique (raidissement des extrémités)
- Ataxie (manque de coordination lors de l’exécution de mouvements volontaires)
- Nystagmus (mouvements rapides et incontrôlables de l’œil)
- Anomalies de la motricité oculaire (maladies oculaires)
- Handicap intellectuel
- Crises
Jusqu’à 50% des enfants atteints de HAN développent de « vraies crises » au cours de leur maladie.
Pour en savoir plus sur le HAN, cliquez ici.
Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation (en français : Fondation de l’hémiplégie alternante du nourrisson)
La mission de la Fondation du HAN est de « trouver la ou les causes du HAN, développer des traitements efficaces et finalement de trouver un remède, tout en apportant un soutien aux familles et aux enfants atteints de HAN en finançant la recherche pour atteindre ces objectifs ».
La Fondation a levé des fonds pour son projet de thérapie génique, aidant le mouvement à trouver un remède pour le HAN.
Pour en savoir plus sur leur projet de thérapie génique, cliquez ici.
La Fondation s’est également engagée à promouvoir une communauté de personnes touchées par le HAN. Qu’il s’agisse des médias sociaux, d’autres organisations et affiliés pour les maladies rares ou de leurs propres ressources communautaires, ils travaillent dur pour aider les membres de la communauté atteints de HAN à se sentir moins seuls.
Cliquez ici pour plus d’informations !
_______________________________________________________________________________
