Selon un courrier des lecteurs récemment publié dans l'Orphanet Journal of Rare Diseases, le Dr Gaetani et ses associés à la Fondazione Policlinico Universitario à Rome mènent une étude analysant la…
David Fajgenbaum a reçu le diagnostic de la maladie de Castleman alors qu'il était étudiant en médecine. Il était en parfaite santé, mais en quelques jours, ses organes étaient défaillants.…
Marinus Pharmaceuticals est une société pharmaceutique qui travaille à créer des traitements pour l'épilepsie et d'autres troubles neuropsychiatriques. Ils sont en train de mener des essais cliniques pour évaluer l'innocuité…
Selon un article de Targeted Oncology, les résultats d'un récent essai clinique ont rendu les développeurs de médicaments Kite et Gilead assez assurés pour procéder à l'approbation réglementaire de l'Agence…
Prevail Therapeutics a récemment soumis une demande de nouveau médicament expérimental pour leur thérapie génique appelée PR001. La FDA les a récemment informés que cette demande est active, ce qui…
Le mois de janvier a été désigné comme un moment de sensibilisation à l'hémiplégie alternante du nourrisson ! L'hémiplégie alternante du nourrisson est extrêmement rare, avec environ 1 cas sur…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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