Par Paul Pavao
La chose la plus importante que je puisse vous dire est que la leucémie dérivée des cellules dendritiques plasmocytoïdes (LpDC) peut être battue. À partir de 2019, la survie nécessite une greffe de moelle osseuse, mais elle peut être battue.
Je ne suis pas nécessairement un cas parfait. Il existe deux « marqueurs » pour la LpDC. Je les avais tous les deux, mais pas sur les mêmes cellules ensemble. J’ai également eu les symptômes de la LpDC. Les tumeurs cutanées sont venues en premier et les symptômes de la leucémie ont apparu ensuite. J’avais également un marqueur de la LAL (Leucémie Aiguë Lymphoblastique). C’était extrêmement inhabituel. Le premier laboratoire m’a diagnostiqué une LpDC, mais le Vanderbilt Cancer Center a changé le diagnostic en leucémie aiguë indifférenciée.
Néanmoins, j’ai été traité comme un patient LpDC. Le traitement a commencé en juillet 2011. À gauche, vous pouvez voir ma femme et moi au début de la chimio.
L’idée était d’utiliser la chimio LAM (Leucémie aiguë myéloïde), d’ajouter un médicament supplémentaire pour lutter contre la LAL, d’en finir rapidement avec la chimio et de subir une greffe de moelle osseuse. Malgré un revers majeur de trois mois qui a retardé la transplantation de deux mois, ce plan a été exécuté et j’ai survécu.
Parce que j’ai bloggué tout au long de mon expérience, je suis devenu un point de contact pour les patients atteints de LpDC. J’ai correspondu avec au moins quinze ou vingt personnes diagnostiquées.
Un Irlandais a subi un traitement LpDC avant moi. Il m’a aussi trouvé grâce à mon blog. Il m’a envoyé des emails régulièrement tout au long de mon traitement. J’ai reçu une chimio sévère et toutes les radiations que l’hôpital a été autorisé à me donner. Néanmoins, mon ami irlandais a subi un traitement plus sévère. Il a reçu quatre cycles de chimio, puis ils ont pris une partie de sa propre moelle, puis ils lui ont donné quatre cycles de plus. Sa greffe de moelle osseuse après les huit tours était de sa propre moelle (« greffe autologue »). La chimio était si sévère qu’il ne pouvait pas marcher deux kilomètres, même deux ans plus tard, mais il a survécu et survit toujours.
Plus récemment, le médicament d’essai SL-401 (maintenant tagraxofusp ou Elzonris) a été utilisé avec succès chez les patients atteints de LpDC. Deux jeunes femmes qui m’ont contacté sur Facebook en 2017 qui ont été traitées par le SL-401. Les deux ont subi très peu d’effets secondaires, rien de comparable à la chimio que j’ai endurée, mais tous deux ont reçu une greffe. Malheureusement, l’un d’eux a fait une rechute et est décédée plus tôt cette année. L’autre, cependant, prospère.
Le danger de la LpDC est la rechute. Pour une raison inconnue, une rechute de LpDC ne peut généralement pas être remise en rémission une deuxième fois. J’espère que les choses ont changé, mais c’était le cas quand j’ai lu toutes les études en 2011.
Cela dit, il me semblait qu’une bonne moitié des personnes qui m’ont contacté ont survécu. C’est génial parce que quand j’ai reçu le diagnostic, personne n’a survécu.
Je dois admettre que cela me terrifiait. Les mots dont je me souviens le plus de ma lecture sur Internet étaient : « Le pronostic … est généralement mauvais avec une survie médiane de 14 mois. Le traitement est une chimiothérapie conventionnelle contre la LAM, qui montre généralement une bonne réponse initiale suivie d’une rechute rapide et fatale ».
Des mots écrasants ! Vous ne les trouverez plus sur Internet sauf sur mon blog car le site sur lequel ils se trouvaient m’a permis de changer la description. Après avoir commencé à utiliser des greffes de moelle osseuse comme traitement avant que la rechute ne puisse se produire, les personnes souffrant de LpDC survivaient régulièrement.
Encore une fois, la chose vraiment chanceuse est qu’ils n’ont pas à subir le type de chimio que moi et mon ami irlandais avons subi. Le SL-401 est beaucoup plus doux, mais il obtient des taux de survie aussi bons que la chimio forte qui m’a sauvé la vie. Bien sûr, la greffe de moelle osseuse est aussi difficile pour les patients atteints de LpDC qui ont reçu le SL-401 que pour moi. Mes infirmières n’ont pas enrobé les effets de la greffe de moelle pour moi, donc je ne vais pas l’enrober pour vous. Comme une infirmière me l’a dit : « Si vous pensiez que la chimio vous avait durement touché, cette greffe serait deux fois plus mauvaise ». Houlà !
J’ai nommé l’infirmière de cette photo « Kamau », qui est le mot swahili signifiant « guerrière tranquille ». Ce fut ma première chimio.
Néanmoins, j’ai survécu ! Non seulement j’ai survécu, j’ai prospéré et j’ai fait face aux rigueurs de mon traitement avec joie. J’ai marché 80 kilomètres en 35 jours lors de ma première chimio. Le couloir carré de notre étage était étiqueté comme 26 tours par mile (ou 16 tours par kilomètre) (photo de droite). J’ai essayé de marcher 3 kilomètres par jour, mais les difficultés hémorroïdes m’ont ralenti pendant la chimio. J’ai pris soin de garder une attitude positive. Ce n’était pas difficile, car je suis professeur de la Bible. Je savais au fond de moi-même que « toutes choses concourent au bien de ceux qui aiment Dieu, de ceux qui sont appelés selon son dessein » (Rom. 8 : 28).
