Selon un article de The Edge Markets, le Dr Lee Boon Chye, vice-ministre de la santé en Malaisie, a récemment annoncé une initiative avec l’intention de développer un Cadre national pour les maladies rares, qui a pour but l’amélioration des conditions pour les patients atteints de maladies rares en Malaisie. Les maladies rares ne reçoivent ni d’attention ni de financement adéquat partout dans le monde, mais dans les pays en développement, de nombreux défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares sont exacerbés.
Les Maladies rares : un défi mondial
En Malaisie, une partie importante des patients atteints de maladies rares ne sont jamais traités et ne reçoivent jamais de diagnostic, car les médecins et les patients eux-mêmes ont peu de connaissances sur de nombreuses maladies rares ; c’est un problème auquel les patients rares sont confrontés dans le monde entier. Les maladies rares peuvent souvent être handicapant ou invalidantes, constituant un grand fardeau médical, financier et psychologique.
Le Cadre national pour les maladies rares
Le Cadre vise à atteindre un certain nombre d’objectifs différents. À court terme, l’initiative déterminera une définition nationale d’une maladie rare, qui sera la base de futures lois les concernant. Un autre objectif est de renforcer les ressources gouvernementales qui sont orientées vers le traitement et l’étude des maladies. Le Cadre national pour les maladies rares encouragera également la défense des droits des patients atteints de maladie rare dans le public. Des objectifs à plus long terme comprennent la création de registres de patients atteints de maladies rares en Malaisie, qui serviront de ressources pour la collecte de données et la recherche. L’initiative a également l’intention de faciliter l’accès des patients malaisiens atteints de maladies rares aux médicaments orphelins dont ils ont besoin pour le traitement.
Garantir la réussite
Tous ces objectifs du ministère de la Santé du pays constituent des améliorations nécessaires et encourageantes pour les patients atteints de maladies rares en Malaisie qui vivent des situations difficiles. Cependant, les considérations concernant la prise en charge et les soins quotidiens de ces patients sont en dehors des capacités du ministère. Étant donné que les patients sont souvent vulnérables quant aux finances et non informés sur leur maladie et les ressources disponibles, aider les patients atteints de maladies rares nécessitera une collaboration entre différents ministères. Une partie du Cadre comprend également un comité national de gouvernance pour les maladies rares qui comprendra des représentants du Ministère de la femme, de la famille et du développement communautaire et du Ministère de l’éducation.
Ces initiatives de la Malaisie sont sans aucun doute un pas dans la bonne direction. Cependant, seule une approche holistique qui encourage la collaboration entre tous les ministères concernés se traduira par un succès à long terme.
