Selon un article de Salon, l’année de vie pondérée par la qualité (QALY, de l’anglais quality-adjusted life year) est un indicateur statistique utilisé pour calculer la valeur d’un certain médicament. Apparue à la fin des années 1960, le QALY est une méthode populaire dans le monde entier pour déterminer la valeur réelle d’un médicament. Bien que son utilisation soit devenue courante, certains patients atteints de maladies rares disent qu’il ne prend pas en compte leur situation de manière adéquate.
Combien valent vraiment les médicaments ?
Selon le QALY, une année de santé parfaite vaut un an. La mort est égale à zéro, donc tout état de santé autre que ceux-ci se situe quelque part entre les deux. Aux États-Unis, on a été plus réticent que de nombreux autres pays développés à intégrer sérieusement l’indicateur dans le système de santé, mais depuis 2014, l’industrie de la santé a pris connaissance de son utilisation. De telles estimations ont été principalement le travail d’une organisation appelée l’Institut de revue clinique et économique (en anglais : Clinical and Economic Review ou ICER). Parfois, les assureurs-maladie utilisent le travail de l’ICER pour déterminer quels médicaments méritent d’être couverts, et les thérapies contre les maladies rares n’obtiennent souvent pas de bons résultats.
Cela est partiellement dû au fait que les médicaments contre les maladies rares sont parmi les plus chers du marché. Cependant, de nombreux patients atteints de maladies rares ne semblent pas penser que les avantages qu’ils reçoivent d’un médicament peuvent ou devraient être quantifiés en premier lieu.
Peut-on fixer le prix de la vie ?
Les fils de Jenn McNary, Austin et Max, sont tous deux nés avec la myopathie de Duchenne, une maladie rare. Sans traitement, ce trouble entraîne une baisse rapide des fonctions physiologiques et une mort précoce. Cependant, les deux ont tellement répondu au traitement qu’ils peuvent vivre dans leur propre appartement avec l’aide d’un seul aide. Bien qu’ils doivent utiliser un fauteuil roulant, sans le traitement qu’ils ont trouvé, ils auraient probablement déjà été morts. Il va sans dire que leurs traitements sont très chers, mais selon le QALY, le médicament ne répond pas non plus aux critères de couverture car il ne maintient pas les patients en « parfaite santé », même s’il leur sauve la vie.
Le défenseur des droits des personnes handicapées, Ari Ne’eman, dit que l’opinion que différents troubles peuvent être comparés de manière adéquate les uns aux autres en utilisant une seule formule est inexacte. Ari dit que la comparaison des médicaments contre le cancer ou la fibrose kystique n’est pas utile car les médicaments ont des impacts différents. Sans contexte, le vrai impact de ces thérapies n’est pas bien compris. Essentiellement, c’est une tentative de transformer la qualité en quantité.
D’une parte, beaucoup de patients atteints de maladies rares ne voient que des avantages graduels d’un traitement, mais de l’autre part, se passer de traitement est impensable.
