La FDA a récemment accordé la désignation de médicament orphelin au CS1, une thérapie médicamenteuse de Cereno Scientific, selon Pulmonary Hypertension News. Le CS1 est conçu pour fournir un traitement…
Maddie Nordhoy a un sourire qui peut illuminer la pièce. Elle rend joyeux tout son entourage, sa famille en particulier. En fait, elle est même l'inspiration d'une organisation à but…
Selon un article de Buzzfeed News, la pandémie de coronavirus / COVID-19 en cours a arrêté les recherches critiques sur les maladies rares partout dans le monde, allant des premières…
Par Natalie Homan du site In the Cloud Copy Avant l’apparition des symptômes inquiétants à l'âge de quatre ans, Connie Elson était une petite fille heureuse et indépendante. Après de…
Le mois de mai est le mois de sensibilisation à la maladie de Huntington, au cours duquel un effort particulier est fait pour améliorer la sensibilisation à cette maladie rare…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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