Le terme « soins palliatifs » est stigmatisé, car il est généralement associé à la mort et aux maladies en phase terminale. Ce n’est pas le cas, car les soins palliatifs visent simplement à améliorer la qualité de vie et à soulager toute souffrance des patients. Récemment, la Pulmonary Wellness Foundation a organisé un groupe de soutien par les pairs pour mieux comprendre les soins palliatifs en matière de la fibrose pulmonaire idiopathique.
À propos de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)
La fibrose pulmonaire idiopathique est le durcissement et la cicatrisation des tissus des poumons qui résultent d’une cause inconnue. Bien que les professionnels de santé ne connaissent pas la cause de cette maladie, ils ont des théories. Ils soupçonnent que les gens ont une mutation génétique qui les rend plus sensibles aux déclencheurs environnementaux, tels que le tabagisme et les infections virales. Les symptômes comprennent l’essoufflement, une toux sèche, une diminution de l’appétit, une perte de poids et des pieds bots. Ces symptômes peuvent se développer lentement au fil du temps, ce qui rend difficile l’établissement d’un diagnostic. Malheureusement, suivant un diagnostic, on a une espérance de vie de 3 à 5 ans. Les traitements visent à traiter les symptômes.
Les Soins palliatifs pour la FPI
Premièrement, il est important de définir ce que sont exactement les soins palliatifs : une forme de traitement spécialisé visant à soulager le stress et les symptômes associés à une maladie rare ou grave. En matière de la FPI, un grand objectif est de soulager toute anxiété que les patients peuvent rencontrer, ainsi qu’un certain nombre d’autres objectifs.
Les fournisseurs de soins palliatifs sont importants et comprennent les subtilités qui accompagnent une maladie grave. Ils présenteront au patient toutes les options, en gardant toujours la qualité de vie dans la conversation. Ils comprennent également que le patient fait le choix final en ce qui concerne ses soins, et ils respecteront toujours ce choix.
Ces prestataires sont compréhensifs dans un autre sens : ils peuvent valider les craintes. Ils comprennent que vivre avec une maladie grave est effrayant, ainsi que les symptômes et l’expérience qui accompagnent cette maladie. Étant donné que de nombreux patients ne se sentent pas à l’aise avec discuter de leurs peurs ou de leurs soucis avec leurs proches, l’équipe de soins palliatifs peut les soutenir.
Cette équipe peut également les aider à faire d’autres tâches difficiles, telles que les papiers comme les testaments et les directives anticipées. Ils savent rester encourageants, tout en donnant aux patients un certain contrôle sur leur vie. Ce processus élimine également une partie du stress des êtres chers. En fait, de nombreuses approches de soins palliatifs prennent en compte toute la famille lors de l’élaboration de leur plan de traitement. Ils savent également comment soutenir leurs proches.
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