Si 2020 a été une année difficile pour de nombreuses personnes aux États-Unis, la vie de Lelani, âgée de trois ans, a été particulièrement déroutante. Elle était entrée et sortie…
Le Royaume-Uni a récemment commencé à mettre en œuvre le nouveau cadre pour les maladies rares au Royaume-Uni, un effort gouvernemental qui vise à sensibiliser le public, à accélérer le…
Depuis qu’on a diagnostiqué un déficience NGLY1 à Bertrand Might en 2012, la recherche médicale concernant cette maladie génétique extrêmement rare s'est développée. Malheureusement, Bertrand est décédé en octobre 2020.…
Comme publié par les NIH ; les NIH encouragent les personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique (IRC) à envisager de suivre un régime alimentaire spécifique. Cependant, ce n’est pas pour sculpter…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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