Le Royaume-Uni a récemment commencé à mettre en œuvre le nouveau cadre pour les maladies rares au Royaume-Uni, un effort gouvernemental qui vise à sensibiliser le public, à accélérer le processus de diagnostic et à améliorer le traitement et les soins pour les maladies rares. Il peut aider plus de 3,5 millions de personnes dans toute l’Irlande du Nord, en Angleterre, au Pays de Galles et en Écosse.
À propos du cadre
Les recherches et la documentation sur les maladies rares peuvent souvent être difficiles à trouver et à accéder, ce qui entraîne de faibles niveaux de sensibilisation, des problèmes de diagnostic et des soins médiocres. Pour lutter contre ces problèmes, les quatre pays du Royaume-Uni se sont réunis pour créer le cadre pour les maladies rares au Royaume-Uni.
Ils ont pris en compte les expériences et les opinions des patients et des soignants pendant l’élaboration du programme dans l’espoir d’améliorer l’expérience des patients atteints de maladies rares. La Conversation nationale sur les maladies rares, une enquête qui se concentre sur les défis auxquels les patients atteints de maladies rares font face, a joué un rôle important dans la contribution des patients. En fin de compte, plus de 5 000 réponses ont été enregistrées, toutes provenant d’un patient, d’un soignant ou d’un membre de la famille.
Le cadre comprend quatre priorités clés :
- Sensibiliser les professionnels de santé aux maladies rares
- Mettre en place des mesures permettant un diagnostic plus rapide
- Améliorer la coordination des soins aux patients
- Étendre l’accès aux traitements et aux soins spécialisés
On espère que ce nouveau programme permettra une meilleure expérience pour les patients atteints de maladies rares.
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