MSN News a récemment interviewé le Dr Laxmikant Palo, ou la conversation a concerné la situation des personnes vivant avec des maladies rares en Inde et comment on peut l’améliorer. Selon le Dr Palo, une approche nationale holistique est nécessaire pour mettre en œuvre le changement. Il a énuméré un certain nombre d’éléments nécessaires du cadre proposé : l’aide financière, le financement de la recherche, la sensibilisation, de la direction efficace et le diagnostic précoce pour n’en citer que quelques-uns. Il a ensuite répondu à ces questions :
Les patients atteints de maladies rares en Inde font face à quels obstacles ?
Le Dr Palo a commencé en expliquant la situation des maladies rares en Inde. 450 des 7 000 maladies rares découvertes ont été signalées dans le pays, dont la majorité (80 %) sont génétiques et touchent de manière disproportionnée les enfants.
Il a ensuite dit que le plus grand défi auquel les patients atteints de maladies rares font face est le manque d’accès à la sensibilisation, au diagnostic précoce et au traitement. Ce problème a augmenté à cause d’un certain nombre de facteurs, tels que le manque de recherche et le manque de cadre national. Heureusement, le gouvernement indien travaille sur un cadre pour résoudre ces problèmes depuis 2017, avec les résultats attendus prochainement.
Quels sont les signes et les symptômes, Comment diagnostique-on une maladie rare ?
La grande variété de maladies rares rend impossible la précision des symptômes spécifiques. Dans de nombreux cas, les symptômes ne se manifestent qu’après une progression considérable de la maladie. En ce qui concerne le diagnostic, on peut voir que c’est un autre obstacle auquel les patients font face. Les patients atteints de maladies rares ont un retard de diagnostic en moyenne de cinq à sept ans, que ce soit en raison d’un manque de sensibilisation, de l’absence d’accès aux technologies de diagnostic nécessaires ou pour toute autre raison.
Quelles sont les causes des maladies rares et qui touchent-elles ?
La majorité des maladies rares sont génétiques, qui est la raison pour laquelle elles ont un impact disproportionné sur les enfants. En fait, la moitié des nouveaux cas de maladies rares concernent des enfants, et ces cas entraînent 35 % des décès d’enfants de moins d’un an.
Quels sont les traitements disponibles et combien coûtent-ils ?
En Inde, les maladies rares sont divisées en trois catégories en ce qui concerne le traitement. Par exemple, la catégorie trois comprend des affections avec un traitement définitif, mais avec l’inconvénient qu’ils sont très coûteux et qu’il faut le prendre pour le reste de la vie.
Les traitements de maladies rares peuvent être très coûteux ; Le ministère indien de la Santé et du Bien-être familial estime le coût du traitement d’une maladie génétique rare entre 1,8 et 17 millions de roupies indiennes. Quand on voit ces prix astronomiques, il devient clair qu’il doit y avoir un mécanisme en place pour aider à financer le traitement des patients. Le Dr Palo a décrit trois sources possibles de cet argent : les contributions de l’État et du Centre par le biais de NHM qui sont basées sur le modèle PIP, la création d’un fonds national de traitement des maladies rares et la donation d’une partie du « cess » de santé. Il mentionne également la collaboration avec le gouvernement central et le gouvernement de l’État sur un programme de paiement collaboratif et la création de nouvelles lignes directrices pour l’assurance maladie.
Comment la Fondation de la santé « People to People » (PPHF) aide-t-elle la communauté des personnes atteintes de maladies rares ?
La PPHF travaille actuellement pour suivre et comprendre la situation des maladies rares en Inde afin qu’ils soient les mieux équipés pour créer des solutions. Ils ont examiné les politiques et programmes gouvernementaux actuels, ce qui a conduit à la création d’un plan pour un cadre de lutte contre les maladies rares. De nombreux participants, tels que Takeda et l’ambassade du Japon, travaillent ensemble sur ce projet et espèrent le mettre en œuvre correctement lorsqu’il sera prêt.
Que fait le gouvernement ?
Le gouvernement travaille avec et soutient le mouvement pour aider la communauté des patients atteints de maladies rares. Le gouvernement, tant au niveau national qu’au niveau de l’État, soutient les patients. Pourtant, plus peut être fait. Une politique doit être mise en place, qui est actuellement en cours d’élaboration. On espère qu’il pourra bientôt aider les patients.
Y a-t-il un manque de sensibilisation et comment y remédier ?
Par définition, une seule maladie rare n’a pas d’impact sur beaucoup de gens, ce qui conduit souvent à un manque de sensibilisation aux maladies rares. Non seulement ce manque existe au sein de la population générale, mais un certain nombre de professionnels de santé ignorent également l’existence de nombreuses maladies rares. Parce qu’ils sont responsables du diagnostic et du traitement, cette ignorance pose un très gros problème.
Pour lutter contre ce problème, il faut des organisations de défense, ainsi qu’une libre discussion, pour les maladies rares. Il faut s’attaquer à ce problème pour voir le succès.
