Les parents s’inquiètent souvent pour la santé de leurs enfants ; ils ne veulent pas que quelque chose de mal arrive à leurs enfants. Ils recherchent constamment les signes…
Gareth Crabb est un garçon de six ans prévenant et attentionné de la ville de Swansea, au Royaume-Uni. Il passe son deuxième Noël à l'hôpital cette année, car il…
Grajevis Bakatunkanda vivait en République démocratique du Congo, où il a reçu un traitement contre le paludisme après avoir subi une crise de douleur hebdomadaire. Le traitement qu'il a…
.jpg)
L'épidermolyse bulleuse dystrophique (EBD) est une maladie qui comporte de nombreux sous-types, dont l'un est le type prétibial. Le gène COL7A1, responsable de la production de collagène VII, est la…
Un essai de PIONEER a été mené afin d'évaluer les effets de l'avapritinib, un médicament destiné à traiter la mastocytose systémique. Les chercheurs veulent trouver un meilleur traitement contre…
Jojo, une fillette de dix ans, est devenue la première personne à recevoir une nouvelle thérapie génique pour le traitement de la gangliosidose à GM1. Le traitement, appelé AXO-AAV-GM1,…
Un nouvel essai clinique sera mené au Centre de neurologie de l'Academic Specialist Center (ASC) en tandem avec l'Institut Karolinska. Cette étude vise à tester l'innocuité et l'efficacité du…
Pendant une réunion avec certains des cerveaux les plus brillants du domaine médical, l'importance d'un traitement personnalisé pour les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin a été discutée. Lors du…
Trois médicaments ont été trouvés pour traiter en toute sécurité l'état de mal épileptique réfractaire, qui est un trouble dans lequel les crises continuent même après avoir reçu des…
Une méta-analyse récente d'études cliniques et d’études de cas qui ont examiné l'innocuité de la thérapie avec l’idursulfase, qui est une thérapie enzymatique substitutive, a montré que cette forme…
Eva Batista n'a que trois mois et ses parents la décrivent comme un « bébé expressif, souriant et heureux ». Eva est l'une des plus jeunes personnes à avoir jamais reçu le…
Les patients dans l’USI sont sous surveillance constante, avec un monitorage constant de leur tension artérielle, de leurs hémocultures et d'autres marques de laboratoire. Ces éléments aident les médecins à…
Personne ne s'attend à un diagnostic choquant pour son proche juste avant un des jours les plus importants de sa vie. La vie d'Ariona Kryeziu a été profondément changée lorsque…
Beaucoup de gens qui se tiennent au courant de la vie de Kim Kardashian ne peuvent pas s’identifier à la majorité du drame auquel Kim Kardashian est confrontée. Ils ne…
Selon un article du Plymouth Herald, Miriam, une fillette de 9 ans originaire de Yelverton, au Royaume-Uni, a été nominée pour le Big Heart Award (en français ; prix du grand…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
