L'Agence américaine des produits alimentaire et médicamenteux (FDA) a récemment autorisé une demande de nouveau médicament expérimental pour FBX-101, permettant ce traitement de passer à un essai clinique de phase…
Pendant la 10e Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins, organisée par Eurodis, de nombreuses personnes ont plaidé pour l'amélioration des tests de dépistage néonatal. En particulier,…
Selon un article de CBS Philly, Jackson Guernsey, âgé de deux ans à peine, a reçu un diagnostic de leucodystrophie rare il y a six mois. Alors que la maladie…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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