Анита Лоусон посетила доктора для ежегодного осмотра в 2003 году, когда ей сказали что-то, что удивило ее: у нее была анемия. В прошлом у нее были некоторые проблемы с кровотечением, поэтому анемия была проблемой и раньше, а в тот момент она собиралась пойти на встречу выпускников и практически чувствовала себя более здоровой, чем когда-либо. Анализ крови также показал, что уровень ее IgM был ненормально высоким, что является возможным предупреждающим признаком Макроглобулинемии Вальденстрема.
«Мне жаль, что я должен сообщить тебе эти плохие новости».
«Сообщить о чем ??? Я не понимаю, о чем ты говоришь».
Это не очень хороший знак, когда твой врач извиняется, а ты не знаешь почему. КТ показала, что у Аниты были увеличены лимфатические узлы. Ей также была сделана биопсия костного мозга, и ее врач сказал, что это выглядит как «сухая пробка»: лимфома повлияла на ее костный мозг до такой степени, что в нем не было жидкости, которую можно было бы извлечь. Всего через месяц (удивительно быстро для пациента с редким заболеванием) у Аниты был диагностирован МВ. В тот месяц здоровье Аниты уже значительно ухудшилось. У нее были множественные простуды, а также инфекции глаз и десен. Она также теряла вес гораздо быстрее, чем обычно.
С тех пор Анита стала пациентом с таким диагнозом, и ей удалось сохранить продолжительность жизни при этой болезни. В течение этого периода она пробовала несколько различных методов лечения. Прямо сейчас, Анита успешно контролирует свой МВ с помощью ибрутиниба (продается как Имбрувица).
Вскоре после постановки диагноза Анита впервые почувствовала последствия этого заболевания, и это не было хорошо. Первым лечением Аниты был химиотерапевтический агент флударабин. Она получила пять раундов лечения, и это успешно снизило ее IgM; к счастью, у Аниты были слабые побочные эффекты.
«Это химиотерапия не была тяжелой для меня».
В течение примерно трех лет (до 2007 года) МВ находилась в стадии ремиссии, и Анита могла обходиться без лечения. Тем не менее, ее уровень IgM начал расти снова. Ей была назначена комбинированная терапия, называемая R-CVP, которая представляла собой смесь из препарата ритуксимаб (продается как ритуксан) наряду с циклофосфамидом, винкристином и преднизоном. К сожалению, эта терапия почти не повлияла на ее МВ.
Следующим методом лечения, который попробовала Анита, был бортезомиб (продается как Velcade), ингибитор протеасом. К сожалению, побочные эффекты были неприемлемы и включали тяжелую и болезненную периферическую невропатию.
«Это принесло мне худшую невропатию в мире».
В результате Анита исключит Velcade как вариант в будущем. После трех лет поддерживающей терапии ритуксимабом симптомы Аниты снова начали ухудшаться.
В 2011 году она провела пять этапов комбинированного лечения ритуксимабом и бендамустином, другим химиотерапевтическим средством. Хотя это лечение было эффективным, оно также сопровождалось значительными побочными эффектами.
«Очень эффективно, но это дало мне много побочных эффектов со стороны ЖКТ, которые были очень, очень неприятны».
К сожалению, ремиссия длилась недолго; в то время как Анита чувствовала себя довольно хорошо, КТ показала, что ее лимфатические узлы снова увеличились к концу 2013 года.
К январю 2014 года Анита использовала ибрутиниб, хотя этот препарат еще не получил одобрения для использования при МВ. В течение нескольких месяцев препарат привел ее уровень IgM к нормальному диапазону, и ее лимфатические узлы вернулись к своему обычному размеру. Анита испытывала некоторую усталость, когда начала лечение, но общие побочные эффекты были незначительными.
«В течение трех или четырех месяцев мой уровень IgM был в пределах нормы. Это было также единственное лечение, которое вернуло мои лимфатические узлы в норму».
Ибрутиниб оказался для нее идеальным лечением. Это действительно был прорыв, который позволил ей вести более или менее нормальный образ жизни в течение последних пяти лет и далее. Некоторые редкие заболевания имеют различные подходы к лечению. Очень важно, чтобы ваши врачи информировали вас о том, какой метод лучше всего подходит именно вам.
Впервые я встретил Аниту на образовательном форуме IWMF в 2019 году. Вы можете прочитать об этом здесь.
Чтобы узнать больше о Международном Фонде Макроглобулинемии Вальденстрема (IWMF), нажмите здесь.
Что ты думаешь об истории Аниты?
Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
