Лишь в 1980-х годах медицинская сфера начала говорить о необходимости эмоциональной поддержки пациентов, особенно с хроническими заболеваниями. Отчасти это связано с тем, что до этого большинство пациентов с хроническими заболеваниями не доживали до зрелого возраста. К счастью, с тех пор был достигнут значительный прогресс, и многие пациенты живут как долго, так и полноценно.

Однако большая часть нашего развития была направлена на медицинскую, а не на эмоциональную помощь. И не только это, когда речь заходит об эмоциональной поддержке, большая часть достижений была достигнута вне кабинета врача. Существуют группы поддержки, летние лагеря, онлайн-сообщества и многое другое, все они направлены на поддержку психического и эмоционального здоровья пациентов.

Проблема в том, что это не единственное место, где пациенты должны чувствовать поддержку.

Чувство Поддержки

Даже если кто-то получает медицинскую помощь от самого известного во всем мире специалиста в своей области, но при этом он не считает, что у доктора самые лучшие душевные побуждения (во всех смыслах этого слова), он будет испытывать чувство опасения. Это может возникнуть так же просто, как зрительный контакт. Эта базовая человеческая связь может помочь пациенту быть воспринятым как личность, а не просто как диагноз, которому нужен рецепт.

Эта проблема может быть особенно распространена среди детей. Дети с хроническими заболеваниями знают о здоровье в целом меньше, чем взрослые, и столкнувшись с осознанием того, что у них редкое заболевание, могут испытать чувство страха.

В конечном счете, участие врачей может быть столь же важным (если не более), чем любой летний лагерь или общественная поддержка.

Нельзя отрицать, что жизнь с хроническим заболеванием может стать сражением. Ощущение, когда ты стоишь перед доктором не должно быть частью этого сражения.

Вы можете прочитать больше о важности эмоциональной поддержки для пациентов с хроническими заболеваниями, а также личную историю о жизни с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА) здесь.

Что вы думаете об эмоциональной поддержке при редких заболеваниях? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!