Согласно статьи от mmm-online.com, недавняя инфографика подчеркивает проблемы, с которыми пациенты с редкими заболеваниями все еще сталкиваются во всем мире, когда речь идет о получении лечения, в котором они так отчаянно нуждаются. В последние годы возросло число новых препаратов для лечения редких заболеваний, особенно в США и Европе. Тем не менее, только около пяти процентов редких заболеваний имеют одобренное лечение.
Доступность лечения редких заболеваний все еще в худшем положении, чем при более распространенных недугах. Препятствия для доступа включают задержки с выдачей лицензий и очень высокие цены на многие лекарства от редких заболеваний. Инфографика количественно определяет проблему лечения редких заболеваний в недвусмысленных терминах.
Более 350 миллионов человек во всем мире имеют редкое заболевание, многие из которых остаются недиагностированными. Более 40 процентов пациентов испытывают задержки в лечении из-за неправильных диагнозов, и они в среднем будут посещать более семи врачей, прежде чем они получат правильный. Более 250 новых медицинских заболеваний описываются наукой каждый год, и половина всех редких пациентов — дети.
Несколько статистических данных подчеркивают препятствия для доступа к лекарствам от редких заболеваний в Европейском Союзе. Например, 80 процентов стран требуют больше времени для одобренных орфанных препаратов по сравнению с другими видами лечения. По крайней мере, этот процент имеет меньшую доступность лечения редких заболеваний. Кроме того, в среднем требуется 1141 день, прежде чем лекарство, получившее разрешение, будет легко доступно.
График также демонстрирует, как доступ к лекарствам от редких заболеваний может существенно различаться в разных странах и регионах. В 2017 году ежегодные расходы на орфанные лекарства составили более 46 000 долларов США, причем многие лекарства значительно выросли.
Тем не менее, исследования редких заболеваний, по-видимому, часто находятся на пороге значительного числа самых важных последних медицинских достижений, при этом 10 из 26 наиболее преобразующих препаратов изначально разрабатывались для лечения редких заболеваний.
Эти статистические данные могут показаться тревожными или разочаровывающими для многих пациентов с редкими заболеваниями, поскольку они показывают, сколько препятствий может быть на их пути. Только улучшения в исследованиях, разработке лекарств и системах здравоохранения могут помочь сократить этот разрыв.
Что вы думаете о препятствиях на пути лечения редких заболеваний? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
