Даниэль Брэдшоу из In The Cloud Copy

13-летний Кэм Ховард, молодой житель Питтсбурга, недавно дал интервью Кристин Соренсен из KDKA News’ из Питтсбурга, в котором рассказал ей о том, как жить с прогерией. Кэм и его семья переехали туда, потому что Детская больница UPMC в Питтсбурге может предоставить ему помощь, необходимую для лечения его болезни.

Во время встречи с Кристин, перед их интервью, Кэм Ховард рассказал Кристине о своем любимом футболисте — Кэме Хейворде — и поэтому она договорилась о встрече с ними обоими. То, что произошло потом, в конечном итоге стало приятным днем для 13-летнего Кэма и дало глубокое понимание того, каково это — прогерия.

Что Такое Прогерия?

Прогерия, или синдром Хатчинсона-Гилфорда (HGPS), является редким генетическим заболеванием, которое вызывает ускоренное старение у детей. Состояние не может быть генетически унаследовано или передано от родителя к ребенку, но вместо этого оно вызвано единственной ошибкой внутри определенного гена в организме, которая заставляет его генерировать нерегулярный белок, называемый прогерин. Когда клетки используют прогерин, они начинают разрушаться быстрее и легче. Это разрушение клеток в конечном итоге приводит к старению.

Большинство детей с прогерией не имеют большую продолжительность жизни, обычно доживают до 13 лет. Прогерия оказывает одинаковое влияние на организм как девочек, так и мальчиков, независимо от возраста, и приходится примерно на 1 из 18 миллионов рождений во всем мире.

Ребенок с прогерией будет выглядеть здоровым при рождении, но, как правило, начинает проявлять признаки наличия заболевания примерно в возрасте одного года. Симптомы прогерии проявляются следующим образом:

• Невозможность набрать вес
• Аномальный рост
• Постепенная потеря того, какими мышцами и жировыми отложениями они обладают
• Большая голова
• Большие глаза
• Тонкий нос с заостренным кончиком
• Видимые вены
• Маленькая нижняя челюсть
• Уши, которые торчат
• Зубы, которые растут медленно и нерегулярно
• Высокий голос
• Выпадение волос (в том числе бровей и ресниц)

Есть ли Лекарство от Прогерии?

Хотя лекарства от прогерии не существует, ведутся исследования по его созданию. Однако существуют препараты, называемые FTI (ингибиторы фарнезилтрансферазы), которые назначаются больным раком, которые могут восстанавливать поврежденные клетки. Обычные методы лечения для облегчения медицинских осложнений, вызванных прогерией, включают препараты для предотвращения образования тромбов, снижения уровня холестерина и низкие дозы аспирина для укрепления здоровья сердца.

Интервью

Одна вещь, которая сразу же стала очевидной для ребенка Кэма, это то, что он абсолютно отказался позволить прогерии одолеть его. Ему был поставлен диагноз с тех пор, как ему исполнилось 6 лет, но это определенно не помешает ему жить. Когда Стилер Кэм Хейуорд впервые встретился с ним лицом к лицу и спросил, как он, его реакция была такой же, как и у любого другого ребенка, встречавшего одного из своих героев. Больше всего маленькому Кэму показалось то, что Хейворд был «довольно высоким» и что было круто, что у них одно и то же имя.

Кэм приветствовал каждого игрока множеством аплодисментов и автографами. Он даже продемонстрировал свои знания о команде, когда смог указать каждого игрока по имени на фотографии своей команды. В течение интервью становилось все более и более очевидным, что Кэм была такой же, как любой другой ребенок седьмого класса.

Когда Кристина начала свои вопросы, Кэм отвечал ей честно. Один вопрос состоял в том, нравится ли ему школа, на что он отвечал, что типа не очень, но опять же, никто этого не говорит. Он также рассказывал, что в первые несколько дней после переезда в Питтсбург все просто смотрели, и временами это становилось довольно раздражающим. Как только он и другие ученики узнали друг друга, все они быстро стали друзьями.

Отец Кэма, Джейсон Ховард, пытается подарить ему те же самые впечатления, что и для любого другой мальчика его возраста. Он прокомментировал, как его сын хотел играть в хоккей, но играя, он получил вывих бедра.

У детей с прогерией нередки вывихи, и Кэм много раз бывал в больнице по поводу вывихов плеча и бедра. Когда Кристина спросила его, было ли это больно, Кэм ответил, что да, и что он может вернуть свои плечи на место.

Разговор Кэма с тренером Майком Томлином — это надо было видеть. Томлин спросил Кэма, со смехом в голосе, нравится ли ему только Хейуорд, потому что у них было одно и то же имя, и Кэм отвечал, что команда всегда была довольно хорошей, тогда как Брауны всегда были «просто ужасными».

Что ты думаешь об истории Кэма? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!