Согласно данным от Buzzfeed News, Шарон Гринштейн, которая живет с редким аутоиммунным заболеванием, известным как синдром Шегрена, больше не может найти лекарство, которое она использует для лечения, и она даже не знает, когда она его получит. Это связано с тем, что рассматриваемым препаратом является гидроксихлорохин, который президент Трамп необоснованно назвал как лечение коронавируса / COVID-19, хотя он еще недостаточно протестирован.
О Синдроме Шегрена
Синдром Шегрена — это редкое хроническое аутоиммунное заболевание, которое специфически воздействует на влагообразующие железы организма. Его больше всего отличают сухость кожи, глаз и рта. Заболевание часто проявляется на четвертом или пятом десятилетии жизни. Сухость влагалища также является проблемой для пациентов женского пола, которая чаще поражает их, чем мужчин. Считается, что сочетание генетической предрасположенности наряду с событием, запускающим окружающую среду (например, инфекция), вызывает синдром Шегрена. Семейный анамнез аутоиммунного заболевания следует рассматривать как фактор риска. Помимо постоянной сухости в различных частях тела, прогрессирование заболевания может вызывать более системные симптомы, такие как усталость, затруднение глотания, боль в суставах и дисфункция почек. Синдром также увеличивает риск других аутоиммунных заболеваний и неходжкинской лимфомы. Лечение симптоматическое и включает НПВП, искусственные слезы и другие иммунодепрессанты. Чтобы узнать больше о синдроме Шегрена, нажмите здесь.
Нехватка Лекарств Оставляет Пациентов с Редкими Заболеваниями в Беде
В последнее время наблюдается резкий рост спроса на гидроксихлорохин и хлорохин, поскольку люди в отчаянии поспешили получить лечение. Шарон нужно принимать по две таблетки лекарства каждый день, или она будет страдать от истощающей боли и усталости. Ее способность функционировать почти полностью теряется без лекарств. Поскольку запасы лекарства были скуплены, в настоящее время ощущается острая нехватка.
Когда Шарон в последний раз зашла в аптеку, чтобы заполнить свой рецепт, фармацевт сказал ей, что они не знают, когда у них снова будет в наличии это лекарство. Шарон прибегла к покупке бутылки Plaquenil, которая является фирменной версией лечения, которое стоит 2000 долларов за месяц и не покрывается страховкой. Она смогла использовать купон, чтобы снизить цену до 664 долларов, но это намного больше, чем ее обычная доплата всего в 15 долларов. Шарон не сможет себе это долго позволять.
Её врач сказал ей, чтобы она старалась растянуть дозу, просто принимая одну таблетку в день, но этого недостаточно для контроля симптомов. Между тем, Шарон живет в страхе перед COVID-19, к которому она более уязвима из-за синдрома Шегрена. Она недавно была проверена на вирус после кашля и лихорадки и ждет результатов в карантине.
Что ты думаешь об истории Шарон? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
