Многие пациенты с редкими заболеваниями осознают финансовое бремя жизни с редкими заболеваниями. Поскольку в лечении нуждается только небольшое количество пациентов, цена часто непомерно высока.

Муковисцидоз (МВ) — это одно из заболеваний, требующее больших физических и финансовых затрат.

МВ

МВ — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующему поражению органов дыхания, а также к повреждению пищеварительной системы. Слизь накапливается в системах пациентов, задерживая бактерии и закупоривая дыхательные пути.

Пациенты могут столкнуться с

• Проблемы с дыханием
• Частые инфекции
• Повреждение легких
• Постоянный кашель и одышка
• Заложенность носа
• Запор
• Мужское бесплодие
• Мальабсорбция

Жалоба

Группа пациентов с муковисцидозом недавно собралась вместе, чтобы подать официальную жалобу на стоимость их лечения. Они подали эту жалобу напрямую в ООН.

В частности, в этом письме говорится, что терапевтические ценники Vertex Pharmaceuticals (VRTX) являются нарушением их прав человека. Ценник, в дополнение к политике распространения, затрудняет доступ к жизненно важному лечению для пациентов.

Пациенты говорят, что Vertex идет вразрез со стандартами общественного здравоохранения, установленными Комиссией ООН по правам человека в 2000 году, в которых говорится, что здоровье является одним из основных прав человека на жизнь.

Конечная цель состоит в том, чтобы ООН непосредственно расследовала Vertex и публично публиковала результаты, которые могут помочь всем пациентам с МВ выступать за более доступную цену на их лечение.

Чем больше голосов стоит за движением и чем больше у них авторитета, тем выше вероятность того, что в итоге получится реальный результат, который изменит жизнь.

Вы можете узнать больше об этой официальной жалобе и о финансовом положении пациентов с редкими заболеваниями здесь.