Гиперфагия, или ненормально сильный голод или желание поесть, является одной из характеристик синдрома Прадера-Вилли (PWS), редкого генетического заболевания. Из-за этого у пациентов с PWS часто наблюдается низкий метаболизм и трудности…
В некотором смысле гистиоцитоз клеток Лангерганса (LCH) всегда был загадкой для врачей. Как редкое мультисистемное заболевание, LCH может поражать кожу, легкие, костный мозг, селезенку или практически любой другой орган. По…
Близнецы всегда были тем, что интригует мир, интригует людей и, безусловно, вызывает любопытство. Братство, идентичность и все, что между ними - рождение близнецов - источник восхищения. Но почему мы должны…
В недавней статье в Cancer Network было объявлено, что мотиксафортид достиг своей основной конечной точки в исследовании GENESIS для пациентов со множественной миеломой, которым была назначена трансплантация стволовых клеток. Часто…
Фонд CureGRIN исследует новый симптом нарушений GRIN, группы редких генетических заболеваний, которые вызывают широкий спектр физических и интеллектуальных симптомов. Этот новый симптом, называемый нейроштормами, характеризуется большими зрачками, учащенным сердцебиением, потоотделением…
Профессиональные музыканты обычно практикуют несколько часов каждый день, но это не относится к Ризу Джейкобу, 29 лет, из Манчестера. Британская Daily Mail недавно опубликовала статью о Ризе, который, как считается,…
Есть много редких заболеваний, которые еще полностью не изучены, в том числе болезнь Паркинсона. Медицинские работники многое узнали об основных причинах заболевания, но до сих пор не знают, почему нейроны…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
В исследовании, опубликованном на Hindawi, группа пациентов с тяжелым муковисцидозом, ожидающих трансплантации легких, прошла программу телереабилитации для поддержания функции легких. Результаты этого исследования показали, что программа, в которой использовалось приложение…
Согласно MedPage Today, данные предварительного исследования SHR0302, исследуемого ингибитора киназы 1 (JAK1), показали перспективность лечения пациентов с атопическим дерматитом (AD) от умеренной до тяжелой степени. После лечения у более чем…
Данные клинических испытаний позволяют глубже понять безопасность, эффективность и переносимость лекарств. Но оно также может рассказать о том, как сочетание двух методов лечения может повлиять на результаты лечения пациентов и…
В Китае процесс условного одобрения позволяет продавать и разрабатывать новые лекарства, исходя из срочных и неудовлетворенных потребностей. Например, лекарства, которые лечат пациентов с редкими или критическими заболеваниями, могут получить условное…
В недавнем выпуске новостей компания по генной терапии Taysha Gene Therapies («Taysha») поделилась публикацией доклинических данных о препарате-кандидате компании TSHA-102. В настоящее время компания Taysha изучает TSHA-102 как потенциальное средство…
Ветеринарные офтальмологи из Ветеринарной Школы Медицины Пенсильвании обнаружили, что ВАЛ у людей имитирует тот же тип заболевания как и у собак. Согласно недавней статье в Science Daily, специалисты по зрению…
В 2006 году было выявлено и названо новое редкое заболевание, поражающее однояйцевых близнецов. Последовательность полицитемии при анемии близнецов (TAPS) изменила восприятие осложнений у монохориальных близнецов. Это начало переопределять то, что…
Существует два типа остеосаркомы, редкого рака кости: локализованный или метастазирующий. Если рак локализован или в одной области, 5-летняя выживаемость составляет около 70-75%. Однако, как только он распространяется, эта выживаемость, к…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
