Недавняя статья Лори Данхэм для Lambert-Eaton News — это сообщение родителям о том, что независимо от того, какое заболевание у их детей, важно научить их защищать себя.

Ее дочери Грейс два года назад был поставлен диагноз миастенический синдром Ламберта-Итона (LEMS). Пока что семья не может приспособиться к постоянным изменениям симптомов. Они все еще пытаются понять, как LEMS влияет на их дочь.

О LEMS

LEMS — это заболевание, при котором иммунная система человека нарушает связи между мышцами и нервами. Симптомы включают затруднения при ходьбе, слабость мышц, усталость и ощущения покалывания.

Лори объясняет, что каждый раз, когда Грейс приспосабливается к распорядку, их по понятным причинам это успокаивает. У Грейс появляется больше энергии, улучшается ходьба, сила и равновесие. Эта «рутина» может длиться неделю.

Обычно на следующей неделе все будет иначе. У Грейс не будет много сил и она не сможет есть. У нее часто возникают проблемы с кишечником, которые, по всей видимости, являются результатом приема лекарств. Ее сон в эти ночи прерывистый.

После двух лет невозможности соблюдать распорядок дня из-за непредсказуемости LEMS, Лори решила, что с одобрения врача они внесут изменения в график приема лекарств Грейс.

У Лори было представление о том, какое лекарство может вызывать проблемы, а также о том, какие изменения необходимо внести. Это была легкая часть.

Лори столкнулась с более сложной проблемой, когда предложила Грейс изменить график приема лекарств. Грейс не любила перемен и привыкла к своему режиму.

Как сказала Лори, ее преданность и приверженность рутине и «следованию правилам» достойны восхищения. Однако ее жесткость помешала Грейс приспособиться к потребностям своего тела. Это была дилемма, с которой столкнулась Лори.

Местинон и Рузурги

Грейс прописали Рузурги (амифампридин) и Местинон (пиридостигмин), которые недавно были одобрены Управлением по Санитарному Надзору за Качеством Пищевых Продуктов и Медикаментов для детей с LEMS. Ее родители были твердо убеждены в необходимости пересмотреть график приема лекарств Грейс (с одобрения врача).

Каждое лекарство принималось три раза в день. Если она не примет Рузурги перед тем, как встать с постели, Грейс останется прикованной к своей постели.

Лори всегда считала, что эти два препарата нужно принимать вместе. Она также не знала, что Местинон может вызывать проблемы с кишечником.

Затем, чтобы усложнить картину, Грейс внесла несколько изменений в школьное расписание. Ей нужно было оставаться активной дольше, и это потребовало изменения графика.

Например, принять последнюю дозу лекарства в 17:00. было слишком рано, но Грейс дала понять, что не будет чаще принимать меньшую дозу.

Было сложно нарушить ее распорядок, но Лори продолжала настаивать на своем.

Лори, наконец, удалось уговорить Грейс внести некоторые изменения. Идея сработала. Основным преимуществом было то, что ее проблемы с кишечником закончились, и ее энергия увеличилась.

В целом изменения сводились к тому, что она принимала Рузурги утром в постели и принимала Местинон после каждого приема пищи, а не до или во время еды. Затем она начала принимать половинную дозу Рузурги через определенные промежутки времени в течение дня.

Ключ к Гибкости

Это послание, которое, как надеются родители Грейс, поможет другим родителям. Они узнали, как важно согласовывать прием лекарств с обстоятельствами. Что симптомы большинства болезней не совпадают. Что каждый день или каждая неделя могут отличаться от предыдущего.

Лори называет это «поиском сладкого места», которое принесет оптимальную пользу в течение всего дня.

Цель

Цель состояла в том, чтобы научить Грейс быть защитником самой себя. Чтобы распознать, когда что-то не работает, и обратить на это внимание врача. Лори признает, что она не всегда может быть рядом с Грейс, что на самом деле означает, что она должна быть настроена действовать самостоятельно.

Несомненно, изменение графика приема лекарств Грейс улучшило качество ее жизни. Лори подчеркивает, что пациент никогда не должен вносить никаких изменений без одобрения врача. Она также подчеркивает, что сотрудничество Грейс в испытании нового распорядка принесло значительные плоды.