7 сентября 2021 года будет объявлено Всемирным Днем Осведомленности о Дюшенне. Этот день будет отмечен в знак признания осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна, редком и изнурительном генетическом заболевании. Мероприятие будет использовано для распространения информации о болезни как среди медицинского сообщества, так и среди широкой общественности по всему миру. Впервые мероприятие было организовано в 2014 году Николеттой Мадиа и Элизабет Врум, членами Всемирной организации Дюшенна. С каждым годом мероприятие росло, и теперь участники узнают его на всех континентах.

О Мышечной Дистрофии Дюшенна

Мышечная дистрофия Дюшенна — это нервно-мышечное заболевание, и это один из наиболее тяжелых типов мышечной дистрофии. Он характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью, которая обычно начинается в возрасте четырех лет и быстро ухудшается. Как генетическое заболевание, сцепленное с Х-хромосомой, чаще всего страдают мальчики, а у девочек лишь изредка проявляются легкие симптомы. Заболевание вызвано мутациями гена дистрофина. Симптомы мышечной дистрофии Дюшенна включают падение, неправильную осанку при ходьбе, возможную потерю способности ходить, деформации мышечных волокон, умственную отсталость (не во всех случаях), увеличение языка и икроножных мышц, деформации скелета, мышечную атрофию, сердечные аномалии и трудности. с дыханием. Лечение включает в себя различные лекарства и методы лечения, которые могут помочь облегчить симптомы и замедлить прогрессирование заболевания. При хорошем уходе продолжительность жизни обычно составляет около тридцати лет. Срочно необходимы более эффективные методы лечения этого заболевания. Чтобы узнать больше о мышечной дистрофии Дюшенна, щелкните здесь.

Способы Участия

Социальные сети — важная часть Всемирного Дня Осведомленности о Дюшенне. Начните с подключения к профилям мероприятия в Twitter и Facebook. Если вы хотите опубликовать сообщение о мероприятии, не забудьте использовать хэштег # WDAD2021 и упомянуть @worldduchenne или @duchenneday.

Не знаете, чем поделиться ?? Это информационное видео — отличное место для начала. Здесь также можно найти массу загружаемых материалов, в том числе баннеры в социальных сетях, пресс-релизы, информативную графику в социальных сетях, логотипы и многое другое.

There are other ways to get involved too, such as donating to Duchenne patient support organizations. You can also try to set up your own event or light up a monument or landmark in your area.

Есть и другие способы принять участие, например, сделать пожертвование организациям поддержки пациентов Дюшенна. Вы также можете попробовать организовать собственное мероприятие или установить памятник или достопримечательность в своем районе.