В викторианский период Британская Королевская семья, как было известно, страдала гемофилией, также известному как «королевская болезнь». В настоящее время считается, что ни один из членов британской королевской семьи не несет…
Согласно статьи от WebMD, редкое заболевание нервной системы, хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия печально известна тем, что ее трудно диагностировать. Многие редкие заболевания могут быть сложными для выявления. Поскольку врачи могут…
Терри считает себя «очень счастливой». В 80-е годы у бабушки по отцовской линии и у двух сестер ее бабушки был диагностирован рак яичников. В 90-х годах ее семья участвовала в…
Это история о решительной журналистке, которая улучшила уход за пациентами с редкими заболеваниями в ее стране, Северной Македонии. Северная Македония - развивающаяся страна, расположенная возле Греции. Население составляет 2 миллиона…
Согласно публикации EurekAlert, клиническое испытание setmelanotide, экспериментального препарата против ожирения, должно начаться в ближайшее время в Альбертском Институте Диабета (Альбертский Университет). Считается, что Setmelanotide, принадлежащий и разработанный компанией Rhythm Pharmaceuticals…
Согласно статьи от WebMD, редкое заболевание нервной системы, хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия печально известна тем, что ее трудно диагностировать. Многие редкие заболевания могут быть сложными для выявления. Поскольку врачи могут…
Femtech (Технология для Женщин) Femtech относится к любому типу технологий, ориентированных на нужды женщин. Это включает в себя носимые молокоотсосы, приложения для увеличения силы тазового дна, приложения для менструации, приложения…
.jpg)
Через двадцать два года терапевт Хуан Чун-Чжун, наконец-то, узнал, почему его зрение и слух упали до тридцати процентов от нормы, и все это благодаря исследованиям, проведенным Национальным Институтом Исследований в…
Сеть по Редким Генетическим Заболеваниям Психического Состояния Здоровья (MHRGDN) - это новая система, разработанная Национальным Институтом Психического Состояния Здоровья (NIMH). MHRGDN охватывает 15 исследовательских площадок по всей стране и включает…
Узнать, что у вас или у близкого человека редкое генетическое заболевание, может быть страшно. Врачи часто не очень хорошо разбираются в этих типах заболеваний и может потребоваться экспертные знания в…
Нет Лекарства, Нет Оплаты Эмиль Воест, онколог из Нидерландов, задумал идею модели «нет лекарства, нет платы». После того как он столкнулся с непомерной стоимостью лекарств, некоторые из фармацевтических компаний даже…
В течение 45-летней жизни моей дочери Келли с редким заболеванием нам не раз приходилось звонить по телефону 911 или доставлять ее в отделение неотложной помощи в больнице из-за серьезных проблем…
Согласно статьи из Medical Daily, недавнее исследование показало, что пациенты с болезнью Паркинсона, которые были сексуально активными, имели тенденцию иметь менее серьезные симптомы и более медленное развитие болезни по сравнению…
Согласно публикации Университета Висконсин-Мэдисон, анализ крупной вспышки бластомикоза в округе Марафон, штат Висконсин, в 2009 году показал, что люди азиатского происхождения были особенно склонны к инфекции бластомикоза. Из 55 подтвержденных…
Статья в ChrisD.ca недавно позволила взглянуть на трудности знакомства и интимной близости при жизни с неизлечимой болезнью. Близость может быть стрессом даже при самых лучших обстоятельствах. Некоторые из нас -…
Добро пожаловать на третий из многих постов, связанных с видеоматериалами Patient Worthy! Мы имели удовольствие взять интервью у сотрудника PW Кэтрин Фергюсон, матери и жены, у которой было диагностировано три…
Согласно статьи из F3News, 77-летний Рон Дэвис прожил жизнь, отмеченную невероятными научными достижениями. Он возглавляет лабораторию, которая сыграла решающую роль в разработке технологии секвенирования генов, которая в настоящее время используется…
.jpg)
В недавней статье в CBC News описывается горе и борьба Канадской пары, обращающейся к Канадскому правительству с просьбой профинансировать лекарства для своего младшего сына. Оба их ребенка, Андре 8 лет…
Согласно статьи из m.dailyhunt.in, Винаяк Шридхар, индийский студент с мышечной дистрофией Дюшенна, скончался во время сдачи экзаменов. Винаяк был энергичным и очень амбициозным молодым человеком, который черпал вдохновение у инвалида,…
Склеродермия Склеродермия относится к целой группе редких заболеваний, которые вызывают затвердение кожи и соединительных тканей в организме. Это результат избытка коллагена в ткани. В зависимости от типа склеродермия может поражать…
Ветеран ВВС Дэвид Роуланд, 77 лет, пережил рак. Он также имеет имплантированные трубки для питания. Люди, которые пользуются такой трубкой для кормления, считаются инвалидами по закону. Дэвид планирует посетить в…
Согласно статьи из CityScene, д-р Майкл Раке из Университета Штата Огайо, считается одним из передовых исследователей страны в области лечения рассеянного склероза. В настоящее время он работает над разработкой новых…
Когда я слушала ее историю, я все время думала: «Это невозможно выдумать». Или, по крайней мере, никто бы не хотел этого в любом случае. В первый раз я встретила Адеолу…
Согласно статьи из Medical Xpress, недавнее исследование показало, что препарат экулизумаб может существенно снизить риск рецидива заболевания у пациентов с редким заболеванием нейромиелит зрительного нерва. Это хорошая тенденция для пациентов…
Press releases earlier this year on biotech company, Synlogic, announced quite favorable results on both pre-clinical and clinical data on a unique application of synthetic biology for the rare disease, phenylketonuria (PKU). In just…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
