No tengo ninguna experiencia que viven con fibrosis quística o entiendo lo que se siente al pasar por el régimen diario.
Yo sé lo que se siente al dar atención a un niño de corta edad que viven con esta enfermedad. Yo entiendo lo que es ponerme en sus zapatos y pensar en vivir el resto de su vida con esta enfermedad rara. Aunque tenemos mínimos como padres, tenemos un montón de momentos que nos dejan sin duda optimista.
Me he dado cuenta de que a medida que un cuidador y el padre de un niño con FQ, que somos la pieza más crítica en equipo de cuidado de nuestro hijo. Nos encanta nuestro médico y nuestro equipo de Riley Hospital de Niños. Nos mantienen relajado, centrado y en cuestión. Cuatro días al año durante 3 horas, ven a mi hijo. Doce horas pasarán examinarlo. Gastamos miles de horas con él un año y entendemos sus necesidades (tratamientos adicionales con resfriados, calorías adicionales, los niveles de actividad). Digo esto ya que necesitamos para centrarse en un enfoque holístico de la medicina.
No se nos permite tener un chaleco de la percusión del tórax estrictamente hasta que él tenía dos años cuando otros padres los tenían antes los niños eran uno. Nuestro hijo es un muchacho de aspecto saludable grueso. ¿Qué equipos de salud no tienen en cuenta es la calidad de vida de los padres. No me gusta despertar a mi hijo a las 7:20 AM cuando él no necesita para que podamos tener en sus tratamientos de hecho, lo que me llega constantemente 10 minutos tarde al trabajo.
Si tuviéramos este chaleco, que permitiría a los Estados Unidos transmitirán algunos INDEPENDENCIA A CARSON y hacer nuestra rutina mucho más fácil.
Yo no estoy buscando el camino más fácil sin embargo. Estoy buscando el mejor plan para mi hijo. Estoy buscando el mejor tratamiento disponible para permitir que mi hijo tenga la mejor calidad de vida posible. Hay tantas “observaciones” con esta enfermedad que me parece frustrante. Dr. Seuss llama el “lugar de espera” en mi libro favorito, “Oh, los lugares que iré!” Esperamos a un resfriado que pasar, frotis de garganta que se informe, y en nuestro caso, observan su MRSA recientemente cultivadas . Esto no sólo es alarmante, pero es difícil. Todos los padres quieren que la varita mágica y que onda, lo que permite que todo sea bien. Bob Marley lo canta bien,
“En cada vida tenemos algunos problemas
Pero cuando usted se preocupe, lo haces doble
No te preocupes, sé feliz
No te preocupes, sé feliz ahora “.
Esto es lo que nos centramos en nuestro viaje. La felicidad. Las sonrisas. La alegria. Las cualidades que muchos padres pasan por alto, pero se les ha dicho la dura realidad de que nuestro hijo Carson nació con una esperanza de vida más corta (que nos negamos a creer que somos optimistas!).
Nosotros apreciamos cada momento y vemos hacia adelante anticipando el proximo momento.
Cuando Vertex Pharmaceuticals anunció la aprobación de la FDA de Orkambi, nos regocijamos, que se celebra, y lloramos. Lloramos porque sabíamos en ese momento que el futuro de Carson simplemente se hizo más brillante en ese momento. Entendemos que este es sólo el comienzo de su desarrollo futuro.
Mi esposa, Heather y yo somos ferozmente apasionado como le damos toda la energía que tenemos hacia la lucha contra esta enfermedad. Como atendemos eventos de la Fundación de Fibrosis Quística de todo, seguimos conocer a muchos individuos motivados y comprometidos que nos dan tremenda esperanza. Al igual que muchos otros padres, elevamos tantos fondos como podemos, hemos comenzado nuestra propia sin fines de lucro, 2 pulmones 1 Lucha para ayudar a las familias en que hay viaje, y servir en varias juntas relacionadas con la FQ.
Suelo leer: “Oh, Los Lugares irás” cuando estoy abajo o necesito un recogerme. Este libro sirve todos los aspectos de la vida si usted lee en ella. El escribe,
“tendras exito? ¡SÍ! Lo haras, de verdad! (98 y 3/4 por ciento garantizado) NIÑO, vas a mover MONTAÑAS “.
Juntos vamos a mover la montaña más grande en este mundo, el alivio de todos nuestros seres queridos y extraños de esta enfermedad.
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Artículo escrito por Jarrod McKee
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Este mes, PatientWorthy está asociando con CysticLife.org para difundir el conocimiento de la FQ y apoyar su colaboración con la Clínica Mayo para un proyecto de investigación impulsado por la comunidad que investiga los beneficios del ejercicio para los pacientes con FQ. Si usted está interesado en contribuir al fondo o quiere llegar a ser un miembro de CysticLife, gota a CysticLife.org o donar aquí hoy! No te olvides de compartir este post!
