No es común que las enfermedades raras cruce con la cultura pop, pero cuando lo hacen, vale la pena sintonizar.
Este verano, espectáculo de Lifetime Television, “The Balancing Act”, contó un episodio educativo sobre la enfermedad granulomatosa crónica (EGC) como parte de “Detrás del misterio de: Enfermedades Raras y Genéticas” de la serie serie.
“The Balancing Act” busca y proporciona respuestas a ayudar a la gente a equilibrar sus estilos de vida ocupados. A través de demostraciones y entrevistas con expertos en la materia, los anfitriones de la serie, Julie Moran y Olga Villaverde, ofrecer soluciones a los temas de interés que ofrece la familia, la comida, las finanzas, la salud, y mucho más.
Y este verano, trajeron la EGC a la vanguardia. La EGC es una enfermedad hereditaria extremadamente rara que conduce a infecciones crónicas y repetidas porque las células del sistema inmunitario (llamadas fagocitos) no son capaces de matar a algunos tipos de bacterias y hongos. A pesar de que la condición se diagnostica a menudo en la primera infancia, los adolescentes y los adultos también pueden ser diagnosticados con una forma más leve en sus últimos años.
Mediante un mayor conocimiento y una mayor opciones de tratamiento en los últimos años, la EGC pierde su nombre de ser llamado “enfermedad granulomatosa fatal”, debido a los esfuerzos como la serie de vídeo educativo de la Ley de Equilibrio.
Este episodio específico contó con el Dr. Daniel Ambruso, un hematólogo y especialista en trastornos sanguíneos de los niños, y una de sus familias de los pacientes con EGC.
Preguntas importantes fueron contestadas, tales como “¿Qué es esta enfermedad? ¿Por qué es tan grave? Y lo que se siente al cuidar a un niño con EGC? “Estas preguntas se hicieron con la esperanza de unir a pacientes, médicos y científicos con la investigación y la educación, mientras se avanza en la forma en que nuestro sistema de salud funciona para aquellos que son diagnosticados con rara , enfermedades genéticas.
Debido a una mayor conciencia entre los médicos; opciones de tratamiento avanzado, pruebas de diagnóstico en sangre, las tasas de supervivencia han aumentado la EGC permitiendo a los pacientes y sus cuidadores que viven y gestionar su diagnóstico en la edad adulta.
Para ver el segmento completo que ofrece información sobre la EGC, echa un vistazo a inverview longitud completa del “The Balancing Act” con el Dr. Ambruso y una familia lidiando con la EGC.
Si usted está aprendiendo sobre la EGC, por primera vez, y sorprendió al ver lo raro que es, a lo largo de compartir este artículo para ayudar a educar a su universo social!
