CGD News: Genetic Code Editing Makes Animal Testing More Accurate

There is a long-standing debate on the ethical ramifications of testing medical procedures and drug treatments on animals. One side argues that nothing can replace the valuable information gathered from…

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Smallest “Patriots Day” Actor Fights a Real Life Villain: CGD
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Smallest “Patriots Day” Actor Fights a Real Life Villain: CGD

Hey, do you guys remember that Mark Wahlberg movie that came out not long ago? You know, the one where he’s a cop? No no, not that one. The serious…

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Friends Aren’t a Cure, But Laughter is a Good Medicine for PI
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Friends Aren’t a Cure, But Laughter is a Good Medicine for PI

Primary Immunodeficiency (PI) can be very hard to explain to people and very hard to understand. The thing is, most of the time we look healthy on the outside. But…

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Editor’s Choice: IDF Sessions on CGD, IPF Progress and FDA Approval

Happy Friday Patient Worthians! You might notice that the headline has a lot of acronyms in it... ah, welcome to the rare disease world! We DO have answers for what all of that…

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Upcoming IDF Session on CGD!
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Upcoming IDF Session on CGD!

A special session on CGD will be presented at the 2017 IDF National conference. CGD is a primary immunodeficieny disease and is characterized by skin infections, both fungal and bacterial,…

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El sacrificion que hacen estos roedores para niños te hará feliz
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El sacrificion que hacen estos roedores para niños te hará feliz

Cuando se tiene una enfermedad rara como la enfermedad granulomatosa crónica (EGC) y has pasado la mayor parte de tu vida siendo pinchado y cortado por los (esperemos) médicos bien…

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La enfermedad granulomatosa crónica solía ser una sentencia de muerte, hasta que las mujeres se movilizaron
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La enfermedad granulomatosa crónica solía ser una sentencia de muerte, hasta que las mujeres se movilizaron

No es común que las enfermedades raras cruce con la cultura pop, pero cuando lo hacen, vale la pena sintonizar. Este verano, espectáculo de Lifetime Television, "The Balancing Act", contó…

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2 razones por las que la Conferencia Nacional del FDI es aún más emocionante

2015 Conferencia Nacional de la FDI se acerca rápidamente! Durante 3 días, Louisiana dará la bienvenida a las FDI y todos sus componentes y colaboradores. A partir del jueves, de…

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¿Te sientes solo viviendo con una inmunodeficiencia primaria? Hay 82 personas como tú!

Les dijimos por qué la conferencia de este año iba a ser muy emocionante en nuestro anterior post, 2 razones por las que la Conferencia Nacional 2015 IDF es aún…

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